Genaro y Cia.

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

2012-02-29T06:43:00.002-08:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo?

2011-12-29T09:01:00.000-08:00

La idea de este escrito es arrojar cierta luz sobre un tema que muchas veces presta a confusiones. La idea es aclarar los conceptos para que toda persona pueda entender de qué hablamos cuando hablamos de autismo, o cuando hablamos de TGD por ejemplo. ¿Es lo mismo? ¿Son cosas distintas?

La sigla TGD proviene del término Trastorno Generalizado del Desarrollo. A su vez, esta denominación proviene de la traducción del inglés del término Pervasive Developmental Disorder (PDD). En realidad, en la traducción misma ya hay una diferencia significativa entre inglés y castellano, ya que la palabra “Pervasive” no está fielmente traducida a la palabra “Generalizado”. “Pervasive” en inglés significa “profundo” o “severo” (hace alusión al grado de severidad), mientras la palabra “generalizado” no tiene esta connotación. En algún punto es poco representativo usar la palabra “generalizado” ya que da idea de que todas las áreas del desarrollo están afectadas, cuando muchas veces vemos que en los niños “con TGD” no todas las áreas del desarrollo están afectadas (por ejemplo: muchas veces la motricidad en los chicos está preservada).

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo constituyen un capítulo dentro de lo que los psiquiatras llamamos el DSM-IV-TR (nuestro manual diagnóstico). El capítulo de los TGD incluye 5 entidades clínicas, a saber: 1) el trastorno autista, 2) el trastorno de Asperger, 3) el trastorno desintegrativo infantil, 4) el trastorno de Rett, y 5) el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Así que cuando hablamos genéricamente de los TGD, estamos hablando de un grupo de cuadros clínicos que son muy heterogéneos (diferentes entre sí). Esta se llama una clasificación categorial, es decir, compuesta por categorías diferentes (que desde el punto de vista diagnóstico son mutuamente excluyentes). O sea, que una persona no puede tener 2 de estos diagnósticos al mismo tiempo,… o tiene uno o tiene otro.

¿Por qué están agrupadas estas 5 categorías? Porque comparten lo que se llama la “tríada diagnóstica básica” de dificultades, a saber: 1) dificultades en la interacción social recíproca, 2) dificultades en la comunicación y el lenguaje, y 3) un patrón de conducta e intereses restringido y repetitivo. Las 5 categorías mencionadas anteriormente comparten algún grado de dificultad en cada una de estas 3 áreas del desarrollo. Entonces… ¿en qué se diferencian? Aquí entran a considerarse otras características como la severidad de algunos síntomas, el nivel cognitivo de la persona (inteligencia), la edad a la que adquirió el lenguaje (por ejemplo: en tiempo, o tardíamente), el patrón de inicio del cuadro, la existencia de una alteración genética subyacente (por ejemplo: la enfermedad de Rett), etc. Según cada una de estas características, el profesional irá viendo qué criterios diagnósticos se van cumpliendo, y a posteriori, realizará el diagnóstico que más se ajusta a las características presentadas por la persona evaluada.

¿De qué hablamos cuando hablamos de “espectro autista”? Generalmente, cuando mencionamos al espectro autista, nos referimos a 3 de los 5 cuadros: el trastorno autista (también llamado autismo), el trastorno de Asperger y el TGD no especificado. En el 2013, saldrá publicado la 5ta edición del manual diagnóstico de los psiquiatras, el DSM-V, y es posible que ocurran algunos cambios. Se cree, por ejemplo, que el capítulo no se llamará más TGD, si no que será reemplazado por las siglas TEA, en representación del término Trastornos del Espectro Autista. Así que es probable que nos tengamos que familiarizar con esta nueva denominación: TEA (ya que reemplazará a TGD). Esta clasificación va a ser más de tipo dimensional, y no categorial como la actual. Es decir, no vamos a decir de una persona que padece un trastorno autista o un trastorno de Asperger, si no que vamos a decir que padece de un trastorno del espectro autista, y vamos a describir algunas características específicas en torno al lenguaje, nivel cognitivo, patrón de inicio, cuadros asociados, etc. Este cambio en la clasificación probablemente traiga cambios en los nombres que solemos usar actualmente. Pero aun falta un tiempo para eso…

Un último tema que me parece de fundamental importancia es el tema de la detección temprana. ¿Por qué? Porque estamos viendo que cuanto antes identificamos a los niños en riesgo de padecer un TGD, más posibilidades tenemos de modificar las trayectorias de desarrollo. Este es un concepto fundamental, porque por primera vez en muchos años estamos acercándonos a la palabra “prevención” en este campo. “El tiempo es oro” en los primeros años de desarrollo, no tenemos que perder la oportunidad de intervenir tempranamente. Cómo sociedad, si se realizara un esfuerzo mancomunado de detección, podríamos cambiarles la vida a estos niños. Y lo increíble es que ¡todos pueden colaborar activamente! Desde padres, médicos, maestros, amigos… ¡todos! Existen algunas herramientas de pesquisa que existen justamente para esto: un ejemplo conocido es el M-CHAT, un cuestionario de muy simple llenado. El momento clave de pesquisa es a los 18 meses de edad. Existen instrumentos que se usan tan temprano como los 9 meses (por ej: CSBS-DP), y están diseñados para el uso en el control clínico de los pediatras. La idea sería hacer también campañas masivas de toma de conciencia, para que podamos estar alertas a los signos tempranos que aparecen en todo niño en quien se sospecha un TGD.

Esta es una lista de señales de alarma en todo niño pequeño, importante para recordar:

• Que el bebé no sonría ni exprese alegría a los 6 meses

• Que no realice intercambio de sonidos, sonrisas o gestos faciales a los 9 meses

• Que el bebé no responda a su nombre a los 10 meses

• Que el niño no balbucee a los 12 meses

• Que el niño no interactúe con gestos como señalar, alcanzar, mostrar o saludar con la mano a los 12 meses

• Que el niño no diga palabra alguna a los 16 meses

• Que el niño no diga ninguna frase de 2 palabras con sentido (sin imitar o repetir) a los 24 meses

• Que haya una pérdida de lenguaje, del balbuceo o de alguna habilidad social a cualquier edad

Considero que entre todos podemos construir una sociedad más justa, donde haya más igualdad de oportunidades, y en la que todos los niños en riesgo accedan al derecho de ser “detectados tempranamente” y, posteriormente, tratados adecuadamente según su perfil individual de necesidades. Entre todos… podríamos.

Dra. Alexia Rattazzi

www.desafiandoalautismo.org

Felices Fiestas!

2011-12-25T12:37:00.000-08:00

Aprendiendo a dibujar

2011-12-13T13:47:00.000-08:00

Dibujar y escribir

Éstas son conductas complejas que pueden enseñarse como una ampliación del entrenamieto en imitación no verbal. Comentamos en detalle el programa de dibujo. El programa para escribir es muy parecido, y sigue naturalmente al del dibujo. El objetivo final de este programa es enseñar al niño las suficientes habilidades para poder dibujar figuras y objetos reconocibles como respuesta a la indicación «Hazme un dibujo», o a cojer un rotulador y dibujar cuando vea rotuladores y papel. Puede dibujar figuras aprendidas por medio de la imitación; también es posible que haga dibujos originales y creativos. Como los niños normales, los niños con trastornos del desarrollo varían mucho en cuanto a su interés por el dibujo. Algunos son tremendamente creativos, y producen figuras interesantes, obras de interés; no sabrás si el niño es capaz de esto hasta que lo pongas en marcha.

Dibujar

Paso 1:

Calcar. Con un lápiz, dibuja una sola línea horizontal sobre un papel. Dale un rotulador al niño y ayúdalo para que calque directamente sobre tu línea. Di «Haz esto», y guíale la mano con el rotulador por la línea. Después, elógialo por «trabajar» o «dibujar bien». Repite el procedimiento mientras reduces gradualmente los apoyos. Puede que no mire al dibujo, sino que se fija en alguna otra cosa que no sea la tarea. Está claro que debe mirar lo que haces, y tendrás que atraer su atención al papel, a la línea y al rotulador. Como en las demás tareas que has enseñado, ayúdalo a prestar atención al reforzarlo positivamente cuando acierte, y amonestándolo (o al menos reteniendo los refuerzos positivos) por equivocarse. Cuando pueda calcar sin problemas tu línea, dibuja otra, y dile que calque las dos. Después que sea capaz de esto, haz que calque una sola línea vertical. Aunque sepa calcar líneas horizontales, las verticales suponen una nueva experiencia. Una vez que sepa discriminar y calcar lineas verticales y horizontales, que calque líneas verticales dobles, y luego líneas que se crucen. Se le puede enseñar a calcar formas como cuadrados, triángulos y círculos; con el tiempo será capaz de calcar figuras cúbicas. Acuérdate de elogiarlo por calcar tus líneas correctamente, y de amonestarle cuando responda incorrectamente o no preste atención a los materiales que tiene delante. Además, antes de seguir con una tarea más compleja (por ejemplo, pasar de una sola línea vertical a líneas verticales dobles), asegúrate de que domina la tarea anterior y puede calcar tu(s) línea(s) sin ningún tipo de apoyo. El tiempo necesario para aprender las tareas descritas en este paso varía considerablemente de un niño a otro. Algunos aprenden en pocos minutos, mientras que otros pueden necesitar un mes de paciente enseñanza.

Paso 2:

Copiar. Empieza a enseñar al niño a copiar o a imitar tus líneas, en lugar de pedirle que las calque. Es decir, debe dibujar sus líneas junto, debajo o encima de las tuyas. Como en el paso 1, gradúa el material en pasos muy pequeños, empe-zando por líneas únicas y horizontales, pasando a líneas horizontales dobles, después a líneas verticales únicas, líneas verticales dobles, líneas que se cruzan, triángulos, cuadrados y, finalmente, figuras cúbicas. Puede que en este punto encuentres que es más fácil dibujar usando una pizarra sobre una mesa. Eso proporcionará al niño todos los materiales de dibujo necesarios en un mismo lugar.

Paso 3:

Copias avanzadas. Usando las habilidades adquiridas en los dos pasos anteriores, el niño puede imitar tus dibujos de diferentes formas geométricas, y después puede pasar a copiar pequeños animales y plantas, como perros, gatos, flores y, finalmente, objetos más grandes y complejos, como figuras humanas, casas y trenes. Ahora puedes empezar a hacer que el niño imite tu uso del color. Por ejempío, dibujas una flor con rotuladores rojos, amarillos, verdes y naranjas, y le pides que imite correctamente tu uso de estos colores.

Paso 4:

Dibujos originales. Los dibujos originales son bastante complejos; puede que tengas que esperar a terminar la unidad V. Una vez que el niño haya aprendido los componentes necesarios para el dibujo imitativo, la conducta puede ir más allá de una imitación de tu dibujo como respuesta a una indicación verbal como «Hazme un dibujo». Es posible que al principio esto requiera que lo apoyes cogiéndole la mano y guiándosela en las primeras fases de un dibujo. Reduce len-tamente tu apoyo manual para que pueda hacer un dibujo propio cuando se lo pides. Esta conducta puede controlarse gradualmente en contextos de estimulos más apropiados (que no sean «Hazme un dibujo»), como cuando ve objetos en su entorno, ya en su forma concreta o en una representación simbólica. Ahora puede quedar claro si el niño siente un gran interés por un área en concreto. Por ejemplo, puede mostrar afinidad por dibujar animales, o interés por secuencias de objetos, como números o las letras del alfabeto. Un interés de suficiente intensidad puede proporcionarle una «fuente interna de motivación», que aumentará muchísimo la eficacia de tu atención y tus elogios. Para ser coherentes, probablemente deberíamos considerar el fenómeno como una manifestación avanzada de autoestímulo. Además, las habilidades de dibujo adquiridas hasta ahora pueden ser tan placenteras para el niño que sea posible entrenarlo para que ocupe su tiempo libre con este tipo de juego apropiado, en lugar de con otras formas inapropiadas de conducta autoestimulante.

Escribir

El programa para enseñar al niño a escribir puede estructurarse de un modo muy parecido al que usaste para dibujar. Primero enséñale a calcar líneas y curvas horizontales y verticales, como en el paso 1. Después pasa a calcar, y finalmente a copiar, letras. Cuando domine estas habilidades, enséñale a copiar, y después a escribir, sus propias palabras o frases sencillas.

Extraído del libro: "The Me Book".
Autor: Ivar Lovaas.

Habilidades sociales

2011-12-11T14:49:00.000-08:00

¿Qué son las Habilidades Sociales?

Las habilidades sociales son capacidades específicas que se requieren para ejecutar en forma competente una tarea interpersonal. Tiene que ver con la capacidad de expresar sentimientos, deseos, pensamientos, de acuerdo al contexto, logrando lo que uno quiere sin dañar al otro.

Para lograr lo que uno quiere y no dañar al otro es indispensable usar conductas asertivas. Para ser hábil en el uso de estas conductas es necesario saber QUE decir, A QUIEN, COMO, DONDE y CUANDO decirlo.

Es importante la presencia de flexibilidad comportamental. Esta es la capacidad para modificar en forma rápida y constante nuestro comportamiento a partir de cualquier cambio del ambiente. Este proceso se da casi de manera inconsciente y requiere de juicio de contexto social.

¿Por qué los sujetos que se encuentra dentro del espectro autista presentan dificultades en esta área?

En primer lugar para saber que decir y como decir algo a alguien sin dañarlo y logrando lo que uno quiere es necesario saber lo que el otro piensa y siente acerca del tema. Es necesario manejar lo que se llama teoría de la mente, es decir otorgarle al otro pensamientos y sentimientos propios, diferentes a los de uno mismo. Los sujetos dentro del EA tienen dificultades en esta área por lo que hay que trabajar este aspecto en primer lugar para que sean más competentes en el área de las habilidades sociales.

Por otra parte también es importante para el desarrollo de estas habilidades hacer un buen uso de las funciones ejecutivas. Esto es, poder atender a los signos del ambiente y de los sujetos con los que se interactúa, planificar las acción, poder resolver posibles problemas que se presenten y ser flexible para buscar más de una solución evaluando las consecuencias de cada una.

El trabajo en teoría de la mente y funciones ejecutivas es indispensable para el desarrollo de las habilidades sociales.

¿Qué aspectos engloban las Habilidades Sociales?

Según Jed Baker las habilidades sociales implican dos tipos de actividades, habilidades comunicativas y habilidades de manejo de emociones.

Dentro de las habilidades comunicativas podemos encontrar las habilidades conversacionales, que están relacionadas con el manejo del sujeto en una conversación, tanto desde el aspecto corporal o el tono de voz, como desde los modos adecuados. Es saber como unirse a una conversación o interrumpir a alguien mientras habla, que hacer para terminar una conversación. También esta relacionado con que voy a hablar con diferentes personas teniendo en cuenta sus intereses y motivaciones.

Por otra parte encontramos las habilidades de juego cooperativo, en donde se ponen en juego las habilidades necesarias para invitar a alguien a jugar, unirse al juego de otros, tomar turnos, otorgarle importancia al ganar y manejar el hecho de que a veces se pierde.

Por último dentro de las habilidades comunicativas se encuentran las habilidades de manejo de la amistad, saber cuándo ofrecer ayuda o consolar a un amigo, diferenciar entre hechos y opiniones para evitar conflictos con el otro o llamar la atención de una manera positiva.

Dentro de las habilidades de manejo de emociones encontramos las habilidades de autorregulación, esto es reconocer y poder graduar las emociones propias, ser capaz de resolver problemas, afrontar los errores y perseverar cuando la tarea es difícil.

Otro aspecto es el de la empatía, es decir comprender los sentimientos del otro y poder actuar en consecuencia.

En último lugar se encuentran las habilidades para la resolución de conflictos, dentro de las cuales podemos mencionar el hecho de aceptar un “no” como respuesta, aceptar las críticas y aprovechar el lado positivo de las mismas, manejar situaciones de burlas o de ser dejado de lado, en forma asertiva.

¿Cómo se trabajan las Habilidades Sociales en chicos del EA?

En primer lugar se debe realizar una evaluación de cada uno de los aspectos que engloban las habilidades sociales. La evaluación se debe realizar observando al niño en situaciones de tipo social, en el colegio, en el club, en su casa o yendo de compras.

Muchas veces no podemos observar al niño realizando todas estas actividades. Si así lo pudiésemos hacer puede suceder que, al sentirse observado tanto él como sus pares, el resultado fuese algo ficticio, de lo que no podemos sacar provecho. Por esta razón es importante hablar con los adultos presentes en estas actividades en su vida cotidiana.

Para saber cómo se maneja en la escuela es muy provechoso hablar con sus maestros o con su maestra integradora, en el caso de que la tenga. Para saber acerca de su comportamiento en casa o en la calle es importante hablar con sus padres o cuidadores.

Una vez que sabemos cuáles son las fortalezas y debilidades de cada chico elaboramos una planificación en donde empezaremos tomando ciertos objetivos y agregando nuevos a medida que los primeros se vayan logrando.

El trabajo con cada chico va a ser diferente y personal, elaborado por su equipo de trabajo y transmitido a sus padres. A su vez hay una diferencia importante entre el trabajo que se realiza con niños preescolares y con niños escolares.

Con los niños preescolares el trabajo es lúdico. A través de juego con muñecos o con títeres iremos incluyendo los aspectos a trabajar. De esta forma el muñeco que hará de papá le explicará al que hace de niño que van a ir de compras y planificaran las actividades teniendo en cuenta las reglas sociales implicadas en esa actividad. Primero dirigiremos el juego los terapeutas y luego haremos que el niño participe más activamente en la realización de la planificación, buscando que internalice las habilidades sociales.

Con los niños de más de seis años y especialmente con los pre-adolescentes y adolescentes el trabajo en un primer momento es “teórico” y de autoconciencia. Buscaremos que ellos realicen una auto-evaluación de la habilidad que estamos trabajando. Trabajaremos con las diferentes habilidades explicándoles conceptos puntuales, por ejemplo la diferencia entre hechos y opiniones, entre lenguaje de tipo formal e informal. Trabajaremos con ejemplos de la vida cotidiana y luego con situaciones más alejadas del diario vivir, pero a las que se puede ver expuesto.

Es muy importante el trabajo de dramatización de las situaciones trabajadas. Incluso si trabajamos en actividades tan simples como conversar, es fundamental actuarlo previamente. Si tenemos como objetivo que introduzca tópicos de interés para el otro le plantearemos: “Somos amigos, me tenés que invitar a salir, nos encontramos en un bar y charlamos. No te olvides de mirar mi cara, mis gestos, escuchar mi voz, para saber si me interesa lo que estás diciendo o si es mejor cambiar el tópico de la conversación”. Realizar una planificación previa, establecer los puntos a tener en cuenta y los objetivos es importante antes de “ponernos a actuar”.

Es fundamental para la puesta en marcha de las habilidades sociales que siempre luego del trabajo individual se realicen actividades grupales, con pares, amigos, primos o hermanos. También es importante realizar salidas y evaluar si en diferentes contextos y con varias variables en juego pueden hacer uso de las nuevas habilidades adquiridas.

¿Una vez que aprendió estas nuevas habilidades, ya será competente en tareas interpersonales?

Para completar el trabajo en relación a las habilidades sociales hay que “meternos en el mundo social de cada chico”. Esto es conocer el currículum oculto de su entorno de pares. Saber cuáles son los intereses del grupo, que música escuchan, que miran por televisión, a que juegan, que ropa se ponen, si tiene blog, twiter, facebook o chatean por msn. Estas reglas son implícitas para la mayoría de los niños, pero pasan desapercibidas para muchos niños que se encuentran dentro del EA.

De nada sirve que un chico sepa como iniciar una conversación o invitar a jugar a un amigo si no tienen temas en común para charlar o si no sabe jugar a lo que juegan sus compañeros.

Una vez que averiguamos, por medio de observación o consultando a sus maestros o pares, trataremos de enseñarle aquellas cosas que el chico tenga la capacidad de aprender.

Le enseñaremos a usar la computadora si sus compañeros chatean por el Messenger o usan el facebook, lo ayudaremos a entender este otro “lenguaje virtual” que tiene sus propios códigos; lo introduciremos en el mundo de la música,; le enseñaremos a que se refieren sus compañeros cuando hablan de “llegar a cuartos de final” en la copa América.

Siempre encontraran nuevos desafíos, no entenderán alguna frase nueva que está de moda o no sabrán porque todos sus compañeros usan las zapatillas all star. Pero lo importante es que sabrán que para enfrentarse a estos nuevos retos tendrán el soporte de su equipo de tratamiento que lo apuntalará para desempeñarse en el mundo social de manera más efectiva.

Lic. Verónica Tielens

www.desafiandoalautismo.org

El primer diploma

2011-11-29T15:05:00.000-08:00

Este es el video que nos dieron al finalizar (por este año) El taller de Expresión por el Movimiento en el que participó Genaro.

Como hoy fue el último día, reunieron a todos los chicos con sus padres y participamos en diversas actividades.

Y este es el primer diploma de Genaro:

Todo esto es muy movilizador para nosotros. Buscamos una actividad para que Genaro participara fuera de casa. Este taller era ideal ya que en un comienzo el trabajo era sólo con él, y más adelante se integraría al Taller de danza y acrobacia con los demás chicos. Lamentablemente esto último se dió sólo en una sesión, ya que por motivos ajenos a la voluntad de las responsables, el taller debió culminar por este año.

Mucha emoción, un poco de angustia ante la primera experiencia de integración, mucho orgullo, tranquilidad de haber encontrado este espacio... Y el convencimiento de que hay muchísimo para hacer y trabajar.

Este camino recién comienza...

¡FELICITACIONES GENARO!!!!!! TE AMAMOS Y ADMIRAMOS CADA DÍA MÁS!!!!!

Y GRACIAS CYNTHIA Y JOHANNA POR BRINDAR TANTO AMOR Y DEDICACION!!!!

Ahora dormimos...

2011-11-28T07:08:00.000-08:00

La tarde anterior al nacimiento de Genaro, mi ginecólogo nos dijo:

_ Si mañana no nace, te provocamos el parto o vamos a cesárea. (Cosa que no fue necesaria ya que Genaro nació a las 6:10 de la mañana en un hermoso parto natural).

Luego nos dijo a modo de vaticinio:

_ Duerman esta noche porque después no van a dormir nunca más.

En ese momento no le di importancia a la frase, y creo que hasta me reí.

Pero a medida que pasaban los días (y noches) me acordaba con mayor frecuencia de esa frase.

Lo cierto es que Genaro lloró todas las noches hasta los tres meses. En los meses siguientes llegábamos a dormir un par de horas seguidas.

Recuerdo que se dormía del todo cuando Alejandro tenía que levantarse para ir a trabajar.

La primera siesta un domingo en la que logramos dormir los tres juntos, llegaron visitas. Golpearon con tanta insistencia la puerta que nos tuvimos que levantar.

Por las noches íbamos rotando de ubicación en las camas. Rara vez Genaro dormía en la suya.

En dos años recuerdo una sola noche en la que durmió de corrido hasta la mañana.

Veía como todo el mundo dormía toda la noche de una forma tan natural!. Yo hubiera dado cualquier cosa por descansar un poco.

Hace unos tres meses atrás todo cambió. No sé si por el cansancio que le provocan las terapias o por que ya está más grande, pero ahora descansamos. Las noches se tornaron placenteras. Con sólo cantarle algunas canciones que le gustan se duerme en su cama, y a la mañana lo tengo que despertar.

Hasta hace unos días, un rato antes de levantarnos, se pasaba a nuestra cama y seguía durmiendo. Disfrutábamos de esos momentos al sentir su cuerpito tan cerca.

Pero ahora ya no lo hace.

Incluso podemos darnos el "lujo" de leer algún libro u hojear alguna revista en la cama antes de dormir.

Por fin podemos decir, luego de tanto tiempo, que ahora... DORMIMOS!.

Necesidades de las personas con autismo

2011-11-22T12:47:00.000-08:00

Este texto muchos ya lo deben conocer, pero considero importante que esté en el blog:

NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

Necesito un mundo estructurado y predictible, en que sea posible anticipar lo que va a suceder.
Utiliza señales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes, para que pueda entender.
Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiperestimulantes.
Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles para mí.
No confíes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.
Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras.
Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras.
Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.
Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.
No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas.
No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo. No tú.
Mis alteraciones de conducta no son contra ti. Ya tengo un problema de intenciones, no interpretes que tengo malas intenciones.
Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas. En contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes, claras. Hay muchas otras cosas que me gustan. Estúdialas primero.
Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas.
Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos. Por ejemplo, la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales.
Ponme límites. No permitas que dedique días enteros a mis estereotipias, rituales, alteraciones de conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo.
En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo.
Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con éxito las tareas que me pides.
Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de más es contraproducente porque me hace depender de la ayuda más que de los estímulos relevantes y me hurta una posibilidad de aprender.
Por ahora, mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una administración crónica de neurolépticos. Consulta al médico con alguna frecuencia si recibo medicación.
No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizá más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca.
Ten en cuenta que dominar un signo, un sólo signo, puede cambiar mi vida por completo.
Utiliza frecuentemente códigos viso - espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como "agendas" pueden ser muy útiles.
Plantea actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi trayectoria personal. Por ejemplo, hacer círculos con lápiz puede ser menos funcional para mí (si no puedo llegar a escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos.
Ten en cuenta que antes de ser autista soy niño, adolescente o adulto. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas.

Autor: Angel Riviere

Campaña "Visibilidad"

2011-11-21T13:47:00.000-08:00

Madurando

2011-11-07T16:28:00.000-08:00

No ha pasado mucho tiempo desde que se nos cruzó la palabra autismo en nuestro camino. Ni siquiera un año se ha cumplido.

Mes a mes, semana a semana, día a día, va madurando en nuestra cabeza y en nuestro corazón la noción de lo que es convivir con este trastorno. Hoy no pensamos ni sentimos lo que pensábamos y sentíamos hace meses, semanas o días atrás.

En general, todo va muy bien. Aunque cada tanto una mala noticia sacude nuestra rutina de avances y alegrías. El cansancio se siente, pero no le damos demasiado espacio a los lamentos o quejas. Sabemos que debemos actuar nosotros, nadie más que nosotros.

Esperamos tranquilos que pase el malestar, porque sabemos que pasará. Y al rato ya estamos en movimiento hacia la superación del escollo.

La mayoría de las veces, por no decir siempre, los problemas vienen de afuera.

Ante estas situaciones la ayuda desinteresada sólo viene de parte de las personas que de verdad desean el bien de nuestro hijo: la familia. Nosotros lo sabemos.

Cosquillitas en la panza Blog

2011-10-24T12:39:00.000-07:00

Además de su muro en facebook, ahora Cosquillitas en al panza tiene blog:

http://cosquillitasenlapanza2011.blogspot.com/.

Como dice en su introducción, es un espacio para compartir "información sobre patologías infantiles, juegos, pictogramas, actividades lúdicas, pedagógicas y todo lo referente al cuidado, el desarrollo y bienestar de los mas pequeñitos".

Madres especiales

2011-10-22T04:37:00.000-07:00

Esta nota salió publicada en el Diario Clarín por el Día de la Madre:

Madres especiales
A puro amor, luchan día a día para mejorar la vida de sus hijos

16/10/11

Tienen chicos con alguna discapacidad, pero se arman de fuerza para criarlos. Se informan, buscan respuestas, tratamientos y jamás bajan los brazos. Acá, tres historias para compartir en su día.

Por Mariana Iglesias

MARIANA CACCIATORI. “EL NEURÓLOGO DIJO TGD, TRASTORNO GENERALIZADO DE DESARROLLO. YO EN EL FONDO YA LO SABÍA. ENSEGUIDA BUSQUÉ AYUDA Y APOYO PARA MÍ PORQUE ME DI CUENTA QUE ERA LO MEJOR PARA AYUDARLO A JUANI Y A TODA LA FAMILIA”.

Escuchar que un hijo no está bien es una bomba que atraviesa el ser. Es un antes y un después. Es la vida partida en dos. Ya nada será igual. Los valores, los proyectos, los sueños. La noticia aturde, enloquece, enferma. Sólo una madre intuye cómo salir de ese dolor para reinventarse como otra madre, mucho más fuerte y sabia. Una madre que será esencial para amar a ese hijo que volverá a ser parte de su cuerpo. Y que se multiplicará para sostener a sus otros hijos. Y acaso también a su pareja. ¿Mártires? En absoluto.

Según la última Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, hay 513.000 chicos con alguna discapacidad. Es decir, hay más de medio millón de madres especiales. Madres que se tragan sus frustraciones y enfrentan estoicas miradas de rechazo o piedad. Madres que no paran hasta encontrar el mejor tratamiento, el mejor especialista. Madres que hacen magia con el tiempo para ocuparse de todo. Madres que de tanto indagar se vuelven expertas. Madres instintivamente empáticas que miran profundo y festejan cada logro como una conquista.

“Son situaciones tristes que las mujeres saben sobrellevar. Son madres que deben lidiar con la frustración cotidiana, que se sienten tironeadas por el trabajo y sus otras ocupaciones y que no pueden pensar en ellas. Así que deben controlar el fastidio, el cansancio y el malhumor”, dice Raquel Rascovsky, de la Asociación Psicoanalítica Argentina (APA). Su colega, Graciela Faiman, dice más: “Tener un hijo enfermo es una conmoción familiar, pero que las mamás saben superar. Se entregan a esos hijos y ellos les devuelven todo el amor. Son hijos muy cariñosos y grandes compañeros”.

Juani la miraba a Mariana y le regalaba sus sonrisas divinas, que intercalaba con una retahila interminable de “mami”, “mami”, “mami”. Pero un día incierto, cercano al primer año, Juani “se tildó”, como elige decir Mariana. Los ruidos empezaron a molestarle, no soportaba estar con gente. Y lo peor: no enfocó más su mirada y dejó de decir mamá. “Se volvió un chico histérico, confundido, antisocial. No pudo ir al jardín, no se quedaba, no aguantaba a los otros nenes”, cuenta Mariana Cacciatori (38, abogada, administradora de edificios). “TGD”, dijo el neurólogo. Nada sabía ella del Trastorno Generalizado del Desarrollo. Estudios más profundos hablaron de autismo. “Es raro escuchar el diagnóstico. Por un lado ya lo sabés, por otro no, y te toca el ego. Te alegrás que no sea algo peor, cada uno reacciona como puede. A mí me quedó claro que tenía que buscar ayuda para sostener a mi hijo y a toda la familia”. Mariana admite que va al psiquiatra, que toma antidepresivos y que una vez la internaron porque le bajaron las defensas. “Era una angustia permanente. Estaba con él y eran horas de silencio. Derramé muchas lágrimas. Me frustraba diciéndole cosas y él ni me miraba”. Mariana habla en pasado porque cuenta que desde que forma parte de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea), todo cambió. Los apoyaron, los orientaron. Juani hace terapia ocupacional, musicoterapia y va al Jardín Nuevo Siglo con una maestra integradora. “Volvió a decir mamá. Juani volvió a la vida”, cuenta esta mujer de ojos enrojecidos. Y habla de Joaquín, su hijo más grande. Al principio fue duro. “Mami, me dijiste que iba a tener un hermanito para jugar y Juani no juega conmigo”, reclamaba. De a poco Joaquín fue comprendiendo, como todos. “Es un ser muy especial, tiene 6 años pero parece de 15, es un apoyo enorme”, cuenta Mariana. “Dicen que Juani tiene buen pronóstico. No sé qué significa. Es un signo de interrogación constante. Me alcanza con que sea feliz”.

“Todos tememos lo desconocido”, sentencia Verónica Capurro, psicóloga, 42 años. Ella ya tenía a Mateo, de 3 años, cuando se desencadenó el parto de Bruno a los seis meses de gestación. Pesaba un kilo. La internación fue eterna, y ella pasaba sus ratos al lado de la cunita, sacándose leche. Un análisis genético dijo que Bruno tenía Sindrome de Down. A los dos kilos llegó el alta, pero con el sanatorio en casa porque el bebé no coordinaba respiración y deglución. Tan dedicada estaba Verónica a ese bebé que Mateo, el mayor, vivía enfermo para llamar su atención. “Me cayeron todas las fichas. Yo trabajaba en una multinacional, hacía un posgrado, con él fui una madre ausente. Ahora puedo decirlo: Bruno me dio la posibilidad de ser mamá y recuperar a Mateo. Hoy es natural para mi ser mamá. Los disfruto muchísimo. Dejé de lado mi intelectualidad y con ellos mi conexión es física. Ahora soy mucho más cariñosa y humana”.

Adriana Maenza (57) le abre la puerta a Pachu, que vuelve del Centro de Parálisis Cerebral (CPC) al que va desde hace 18 años, desde que tenía 4. La saca de su silla y la acomoda junto a ella en el sillón. La abraza, la besa, la acaricia, le hace preguntas, le sonríe, la calma, la peina. Pachu se entrega al amor y sonríe. “Hola”, “Hola”, “Hola”, le dice cada tanto a esa mamá que no deja de mirarla nunca. Pachu tiene una gemela, Celeste, y dos hermanos mayores: Sebastían (31) y Lucas (26). Adriana es una mamá experimentada que ya corrió demasiado. “Somos una familia muy unida y Pachu siempre estuvo al lado nuestro, haciendo lo mismo que hacíamos todos. Es duro, pero es nuestra realidad”. El diagnóstico. Pasar del cochecito de bebé a la silla de ruedas, las miradas en la calle. “Es mucho peso, todo se dificulta. Y siempre tenés que tener todo planeado por si vos no estás, siempre tiene que haber alguien que te cubra la espalda. Yo trato de no pedir socorro, porque siento que todo lo puedo”.

Medio millón de hijos especiales. Medio millón de madres muy especiales.

Trastorno de Procesamiento Sensorial

2011-10-12T19:34:00.000-07:00

Gracias al blog Comunicar es mas que hablar tuve acceso a este interesante artículo:

Revisión

Un trastorno en el procesamiento sensorial es frecuentemente la causa de problemas de aprendizaje, conducta y coordinación motriz en niños

I. BEAUDRY BELLEFEUILLE

Terapeuta ocupacional, directora de la Clínica de Terapia Ocupacional Pediátrica Beaudry-Bellefeuille, de Oviedo (España), presidenta de la Asociación Española de Integración Sensorial (AEIS), presidenta de la Asociación de Terapeutas Ocupacionales del Principado de Asturias (APTOPA)

RESUMEN

Muchos niños con problemas de aprendizaje, de conducta y/o de coordinación motriz presentan un trastorno en el procesamiento sensorial (TPS). Un TPS también puede afectar a la capacidad de jugar, de hacer amigos o de desarrollar la autonomía en el cuidado personal. La Dra. Jean Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, fue la primera en describir un conjunto de conductas atípicas relacionadas con un procesamiento sensorial deficiente. La teoría de Ayres se centra en el papel que desempeñan el sistema táctil, el sistema propioceptivo y el sistema vestibular en el desarrollo. Frecuentemente, los signos de un desarrollo sensorial inadecuado son sutiles y, por ello, mal interpretados.

La detección precoz de un TPS resulta primordial para prevenir repercusiones en el aprendizaje y en la experiencia escolar en general. Si un niño aparentemente normal no puede llevar a cabo adecuadamente las actividades cotidianas (higiene personal, alimentación, juego, tareas escolares), se debe sospechar que padece un TPS. Un terapeuta ocupacional especializado en integración sensorial es el profesional indicado para la evaluación y el tratamiento de un TPS.

Palabras clave: aprendizaje; integración sensorial; niño; habilidad psicomotora; conducta.

Un elevado número de niños con problemas de aprendizaje, de conducta y/o de coordinación motriz presentan un trastorno en el procesamiento sensorial (TPS), también llamado disfunción de la integración sensorial (DIS). Es decir, el sistema nervioso central (SNC) no es capaz de interpretar y organizar adecuadamente las informaciones captadas por los diversos órganos sensoriales del cuerpo. Tampoco puede analizar y utilizar dicha información adecuadamente para entrar en contacto con el ambiente y responder eficazmente a los múltiples estímulos del entorno.

Las manifestaciones de un TPS pueden observarse en diferentes ámbitos del desarrollo. Un TPS es, en bastantes ocasiones, la causa de que los niños no duerman bien, no quieran comer o no rindan satisfactoriamente en el colegio.

También puede afectar a la capacidad de jugar, de hacer amigos o de desarrollar la autonomía en el cuidado personal.

Como es lógico, si el SNC sufre alguna disfunción, ésta puede afectar al sueño, a la alimentación, a la capacidad de aprendizaje y, en general, a cualquiera de nuestras actividades cotidianas.

La Dra. Jean Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, fue la primera en describir un conjunto de conductas atípicas relacionadas con un procesamiento sensorial deficiente (Ayres, 1972a)(1). Sus investigaciones (1954-1988) fueron pioneras y revolucionaron la práctica de la Terapia Ocupacional Pediátrica. Ayres abrió camino a toda una generación de terapeutas ocupacionales, entre los que podemos destacar a Fisher, Murray, Bundy, Roley, Blanche, Schaaf, Lane y Miller, que han seguido investigando y elaborando la Teoría de la integración sensorial.

La Teoría de la integración sensorial nos indica que la base para un correcto desarrollo perceptivo y cognitivo radica en un buen desarrollo sensorio-motor. Cada individuo debe interpretar adecuadamente la información sensorial que le llega al SNC, tanto del entorno como del propio cuerpo, para planificar acciones adaptadas a las exigencias del ambiente(1). Aunque la Teoría de la integración sensorial tiene en cuenta todos los sistemas sensoriales, se centra especialmente en tres: el sistema táctil, el sistema propioceptivo y el sistema vestibular (Bundy, Lane, Murray, 2002)(2).

Frecuentemente, los signos de un desarrollo sensoriomotor inadecuado son sutiles y, debido a ello, mal interpretados.

Por ejemplo, un niño que es hipersensible al tacto tendrá, a menudo, unas reacciones agresivas ante el tacto inofensivo de un compañero que lo roza sin querer o ante las carantoñas de sus familiares. Se dirá de él que es arisco, antipático, agresivo o que tiene un temperamento difícil.

Pero la causa de ese comportamiento es que dicho contacto le supone a él, por su hipersensibilidad, una verdadera molestia, ante la que naturalmente se revuelve y se muestra incomodado. Dada su percepción sensorial, afectada por un TPS, es como si a nosotros se nos acercara alguien y, sin venir a cuento, nos proporcionara una dolorosa colleja.

El estímulo táctil afecta poderosamente a nuestro estado de alerta. Todos hemos experimentado una repentina subida de nuestro estado de alerta cuando alguien nos toca inesperadamente por detrás. Sabemos que para despertar a alguien no hay nada como unas cosquillas. Igualmente, habremos experimentado que cuando uno se encuentra en un estado de alerta elevado, es decir, tenso, nervioso o con miedo, tiene que calmarse antes de poder concentrarse en una tarea que requiere atención. El niño con hipersensibilidad táctil se encuentra frecuentemente en un estado de alerta elevado, lo cual es absolutamente incompatible con la concentración y el aprendizaje (Bundy, Lane, Murray, 2002; Williamson, Anzalone, 2001)(2,3). Muchos niños con dificultades en la regulación del sueño son hipersensibles al tacto (DeGangi, 2000)(4). Asimismo, numerosos problemas de alimentación relacionados con el rechazo de texturas están asociados a la hipersensibilidad táctil (Miller, 2006)(5).

Las evaluaciones por parte de terapeutas ocupacionales especializados en integración sensorial revelan que muchos niños diagnosticados con trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) son hipersensibles al tacto (Roley, Blanche, Schaaf, 2001)(6). Las investigaciones de la Dra. Lucy Miller, terapeuta ocupacional estadounidense, revelan que TDAH y TPS son efectivamente dos diagnósticos distintos, pero que frecuentemente coexisten(5). En su estudio de 2.410 niños previamente diagnosticados con TPS o TDAH, encontró que el 60% de dichos niños padecía en realidad ambos trastornos.

También se puede dar el caso de que un niño sea hipo responsivo al tacto. En este caso las manifestaciones serán muy diferentes. Es probable que dicho niño posea un estado de alerta más bien bajo. Puede ser poco sensible al dolor.

Probablemente sea torpe en las actividades de motricidad fina. El manejo del lápiz, de las tijeras y de los cubiertos le resultará difícil. Acusará un retraso en la manipulación de botones y cremalleras y le costará mucho trabajo aprender a atarse los zapatos.

Se da frecuentemente el caso de que el niño que es hipo responsivo al tacto también es hipo-responsivo al estímulo propioceptivo. Recordemos que la propiocepción nos permite percibir los movimientos de las articulaciones y de todo el cuerpo, la posición de éste o de sus partes, la velocidad y la dirección del movimiento y percibir la fuerza generada por nuestros músculos(6). El niño con problemas en el procesamiento de las sensaciones propioceptivas mostrará poca fluidez en sus movimientos, debido a la escasa percepción que tiene de su propio cuerpo. Es posible que aplique sobre los objetos una fuerza inapropiada, bien excesiva o bien insuficiente. Alcanzará las etapas del desarrollo en los límites extremos de la normalidad. Tardará mucho tiempo en aprender a vestirse y a comer solo. Asimismo, tardará en aprender, si finalmente es capaz, habilidades motoras no programadas, como andar en bicicleta, nadar o jugar al fútbol.

El sistema vestibular es el tercer gran sistema que nos ocupa al analizar el desarrollo y la ocupación desde el enfoque de la Teoría de la integración sensorial. Algunos niños son hipersensibles al estímulo vestibular y reaccionan de manera exagerada al movimiento y a cualquier desplazamiento de su eje corporal fuera de la verticalidad. Estos niños son excesivamente cautos y frecuentemente llamará la atención su falta de exploración del ambiente. Pueden mostrar auténtico pavor a los típicos juegos de parque, como son los toboganes y los columpios. Preferirán los juegos tranquilos y sedentarios. En las escaleras se agarrarán a la barandilla de modo excesivo. Al igual que el niño que es hipersensible al tacto, el niño hipersensible al estímulo vestibular se halla a menudo en un estado de alerta elevado. Sus relaciones sociales pueden verse afectadas por ese constante estado de tensión en el cual se encuentra. También se mantendrá al margen de actividades que para la mayoría de niños resultan gratificantes, como saltar, trepar, etc., y, por tanto, se verá privado de beneficiosos estímulos sensoriales y de los habituales contactos sociales entre los niños.

La dificultad para regular el nivel de actividad y los problemas para mantener la atención son frecuentes en los niños que son hipo-responsivos al estímulo vestibular(6). El órgano receptor del sistema vestibular, situado en el oído interno, posee extensas conexiones con muchas áreas del SNC. Desempeña un papel importante, junto con los sistemas visual y propioceptivo, en la conciencia subjetiva de la posición del cuerpo y del movimiento, en el tono postural y el equilibrio y en la estabilización de los ojos durante los movimientos de la cabeza. Igualmente influye sobre la coordinación bilateral y la habilidad de proyectar secuencias de movimientos. El estímulo vestibular también tiene potentes efectos sobre el estado de alerta. Por ejemplo, es bien sabido que un movimiento rítmico y lento tranquiliza. Nuestras abuelas sabían muy bien que mecer tranquilamente a los niños los apaciguaba. También sabemos que zarandear enérgicamente a alguien es una excelente manera de despertarlo del sueño más profundo. Todos necesitamos cierta cantidad de estímulo vestibular para estar alerta y sentirnos bien(5). Para la mayoría de las personas las habituales ocasiones que ofrece la vida diaria para el estímulo vestibular son suficientes; un paseo, subir en ascensor, dar una vuelta en coche, etc. Algunos individuos se sienten bien cuando obtienen grandes dosis de estímulo vestibular y, por tanto, buscan insistentemente dicho tipo de estímulo y optan por practicar actividades como montar en monopatín, el esquí alpino o el paracaidismo, etc. Los niños que necesitan grandes cantidades de estímulo vestibular también lo buscan activamente. Es probable que lo busquen trepando hasta lo alto de los muebles, haciendo acrobacias peligrosas, corriendo sin parar, aprovechando cada segundo en el parque infantil para columpiarse, buscando las diversiones de más movimiento en los parques de atracciones, etc. Esta necesidad de estimular su sistema vestibular interfiere, en muchas ocasiones, con la capacidad de mantener la atención en tareas sedentarias y en definitiva afecta el aprendizaje académico.

Algunos niños fluctúan en sus respuestas a los diferentes estímulos sensoriales. Es decir que en algunos momentos pueden parecer hipo-responsivos y en otros parecer hiperresponsivos.

También es común que exista una clara diferencia en la conducta según el ambiente o las situaciones.

Por ejemplo, pueden portarse como angelitos en casa y como demonios en el colegio, o al revés. O bien pueden ser relativamente agiles después de jugar activamente en el parque y ser torpes y lentos nada más levantarse por la mañana.

Igualmente cabe destacar que las conductas de auto-estimulación (mecerse, meterse cosas en las boca, etc.) y de autoagresión (morderse, pegarse, darse cabezazos, etc.) son frecuentemente un claro signo de un problema en el procesamiento sensorial (Reisman, Hanschu, 1992)(7). Los estudios de la Dra. Miller revelan que los niños diagnosticados con Síndrome X-frágil y autismo, niños que frecuentemente muestran conductas de auto-estimulación, en gran número de casos, también padecen TPS(5).

La detección precoz de un TPS resulta primordial para prevenir repercusiones en el aprendizaje, en la auto-estima y en las relaciones sociales. Aveces los síntomas se pueden detectar ya durante la época de la lactancia. Cuando un bebé llora excesivamente, es irritable y tiene problemas con la alimentación o con la regulación del sueño, es posible que sea debido a un TPS. Otras veces será más fácil detectar los problemas entre los 2 y 4 años, cuando observemos una dificultad en el aprendizaje de actividades tales como vestirse, pedalear un triciclo, trepar en los módulos de juego de los parques o manipular objetos pequeños.

Si los sutiles síntomas de un TPS no han sido detectados en edades tempranas, es probable que se observe que existe un problema una vez iniciada la educación primaria, cuando el niño manifieste dificultades con la lectura, las matemáticas y la escritura o con la conducta y la regulación del nivel de actividad.

A continuación se enumeran síntomas de un TPS. No es necesario que un niño reúna todos los síntomas para que se sospeche de la existencia de un TPS. Si se observan 2 ó 3 de los signos abajo mencionados, y además el niño presenta dificultades en la conducta, la atención, el aprendizaje o la coordinación motora, es aconsejable remitirlo a un terapeuta ocupacional especializado en la detección y evaluación de trastornos sensoriales.

• Las actividades cotidianas no las pueden llevar a cabo con normalidad (higiene personal, alimentación, juego, tareas escolares).

• Llora mucho, se le considera irritable.

• Duerme mal: tiene dificultad para quedarse dormido o mantener el sueño conciliado.

• Come mal: rechaza texturas, sabores u olores.

• Rechaza ciertos cuidados de higiene: lavar la cabeza, limpiar oídos, cortar el pelo, cepillar los dientes o cortar las uñas.

• Muestra fuertes preferencias por ciertas prendas de vestir, le molestan los zapatos, se queja de arrugas en los calcetines, rechaza que se le ponga un sombrero.

• Rechaza tocar ciertos materiales como la arena, la pintura con los dedos y la plastilina.

• No parece darse cuenta de que está sucio y lo toca todo.

• Le gustan de manera excesiva los juegos de dar vueltas, los columpios y los parques de atracciones. No parece marearse nunca.

• Evita todo tipo de movimiento brusco, se mantiene al margen de los columpios y los parques de atracciones.

• Parece más blando que otros niños; si lo cogemos para levantarlo, lo sentimos como un peso muerto.

• Se cansa rápidamente en las actividades físicas.

• Parece más torpe que los niños de su edad.

• Posee baja auto-estima y tiene pocos amigos.

BIBLIOGRAFÍA

1. Ayres AJ. Sensory integration and learning disorders. Los Ángeles: Western Psychological Services, 1972a.

2. Bundy AC, Lane SJ, Murray EA. Sensory integration: Theory and practice. Filadelfia: F. A. Davis Company, 2002.

3. Williamson GG, Anzalone ME. Sensory integration and self-regulation in infants and toddlers: helping very young children interact with their environment. Washington (DC), Zero to Three: National Center for Infants Toddlers and Families, 2001.

4. DeGangi G. Pediatric disorders of regulation in affect and behaviour. San Diego: Academic Press, 2000.

5. Miller L. Sensational kids: Hope and help for children with sensory processing disorder. Nueva York: Putnam, 2006.

6. Roley SS, Blanche EI, Schaaf RC. Understanding the nature sensory integration with diverse populations. San Antonio: Therapy Skill Builders, 2001.

7. Reisman JE, Hanschu B. Sensory integration inventory-revised for individuals with developmental disabilities. Hugo (Minesota): PDP Press, 1992.

BOLETÍN DE LA SOCIEDAD DE PEDIATRÍA DE ASTURIAS, CANTABRIA, CASTILLA Y LEÓN

Éste es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Reconocimiento-NoComercial de Creative Commons

(http://creativecommons.org/licenses/by-nc/2.1/es/), la cual permite su uso, distribución y reproducción por cualquier medio para fines no comerciales, siempre que se cite el trabajo original.

Por fin sábado!

2011-10-08T07:36:00.000-07:00

Después de una semana en la que comenzamos con toda la carga horaria de terapia (dos horas por la mañana y dos por la tarde de lunes a viernes), iniciamos un sábado sin apuros, sin horarios, sin turnos que pedir o cumplir.

Cuando se despertó Genaro, nos abrazamos y nos quedamos en la cama escuchando música y llenándonos de besos y cosquillas.

Luego un desayuno de "eche" (leche) y "yitas" (galletitas) rellenas.

Hicimos unos ejercicios para motricidad fina que saqué del blog de actividades de Eugenia mamá de Joaquín Material TCC. Esto es algo que no está trabajando en la terapia por eso lo aprovecho para hacer algo distinto.

Como premio por su empeño y avances, stickers y "Coyó".

Las preguntas del autismo

2011-10-02T04:51:00.000-07:00

Esta entrada la leí en el blog Feliz Autismo. Me pareció interesante compartirla:

Preguntas del Autismo por el Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista.
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III

¿Cómo se diagnostica el autismo?
¿Cuáles son los síntomas mas frecuentes del autismo en niños pequeños?
¿Cuáles son los síntomas característicos del autismo?
¿Tienen las personas con autismo retraso mental?
¿Cuáles son las diferencias entre el trastorno de Asperger, el trastorno autista y la denominada persona “de alto nivel de funcionamiento” con autismo?
¿Se asocia el autismo con otros trastornos?
¿Con que frecuencia ocurre el autismo?
¿Cuáles son las causas del autismo?
¿Cómo se “explica” el autismo? ¿Qué les ocurre a estas personas?
¿Cómo se trata el autismo?
¿Hay medicamentos para el autismo?
¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?
¿Qué pronóstico tiene el autismo? ¿Se puede ayudar a estas personas?

¿Cómo se diagnostica el autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil. Esto es, se trata de un trastorno que se manifiesta en los primeros tres años de la vida y que se caracteriza porque no aparecen – o lo hacen de modo claramente desviado de lo esperable - algunos aspectos normales del desarrollo: las competencias habituales para relacionarse, comunicarse y jugar o comportarse como los demás.

El diagnóstico se establece cuando se observan los síntomas característicos. No hay un test o prueba médica que diga si una persona tiene o no autismo. El diagnóstico se hace observando la conducta de la persona, conociendo su historia del desarrollo y aplicando una batería de pruebas médicas y psicológicas para detectar la presencia de los signos y síntomas del autismo. A pesar de que el juicio clínico se basa en la observación del niño, los actuales criterios internacionales utilizados tienen la fiabilidad suficiente para asegurar, en mayor medida que en otros trastornos psiquiátricos infantiles, la validez del diagnóstico.

También, contamos ahora con sistemas estructurados de obtención de información, como la entrevista ADIR y sistemas estructurados de observación como el ADOS-G, que confieren todavía una mayor fiabilidad a la clasificación diagnóstica.

Aunque obviamente se persigue hacer el diagnóstico lo antes posible, esto no es óbice para que pueda hacerse más tardíamente, como en adultos que no han sido previamente diagnosticados; en casos especialmente complejos, en los que se debe esperar a valorar su evolución; o en el trastorno de Asperger que se suele manifestar más claramente al inicio de la edad escolar.

¿Cuáles son los síntomas mas frecuentes del autismo en niños pequeños?

No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos y ninguno de ellos es

patognomónico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnóstico de autismo. Aunque algunos estudios e informes familiares señalan anomalías observables en los primeros 12 – 18 meses de vida, es actualmente a partir de los 24 meses cuando se aprecian, con mayor intensidad, los síntomas característicos. El desarrollo del lenguaje, en los primeros años de vida, presenta un retraso significativo o características peculiares en una mayoría de personas con TEA.

En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son: la ausencia de una mirada normal a los ojos; el no compartir interés o placer con los otros; la falta de respuesta al ser llamado por su nombre; el no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y el no señalar con el dedo índice.

¿Cuáles son los síntomas característicos del autismo?

Alteraciones cualitativas en la interacción social

Las alteraciones sociales son el principal síntoma del autismo. Estas personas encuentran difícil ajustar su comportamiento al de los demás, ya que no entienden muy bien las convenciones y normas sociales. Suelen tener problemas para compartir el mundo emocional, el pensamiento y los intereses.

No les resulta sencillo apreciar las intenciones de los demás, desarrollar juegos y hacer amigos. En consecuencia, el mundo social no les resulta fácil y en muchas ocasiones no les interesa, mostrando aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas en la infancia, atenuándose un poco a lo largo de la vida; ya que su interés social va aumentando

espontáneamente y ello favorece el aprendizaje de nuevas competencias.

Alteraciones cualitativas de la comunicación

Los primeros estudios realizados en el autismo identificaban que un 50% de las personas afectadas no desarrollaban lenguaje hablado funcional a lo largo de su vida (si tenemos en cuenta el actual concepto de TGD o TEA, este porcentaje disminuye sensiblemente). Existen otros casos, que empiezan a hablar y que luego pierden su lenguaje.

Frecuentemente, aquellos que desarrollan el habla lo hacen con ciertas características peculiares: ecolalia, perseveración, inversión pronominal, entonación anormal, etc. Lo más característico es el que el lenguaje no es utilizado de manera social para compartir experiencias y vivencias; presentando dificultad para iniciar o mantener una conversación recíproca; comprender sutilezas, bromas, ironía o dobles intenciones. Este fallo de la comunicación verbal se acompaña además de pobreza o ausencia de la comunicación no verbal: gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan normalmente al habla o la sustituyen.

Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades

Las personas con autismo presentan intereses especiales, que no son frecuentes en otras personas de su edad (fascinación por partes de objetos, piezas giratorias, letras o logotipos, etc.), aunque lo más característico es que no comparten sus intereses con los demás. Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados (aleteos, giros sobre uno mismo, balanceo, deambulación sin funcionalidad, etc.). El juego tiende a ser repetitivo y poco imaginativo (hacer hileras, agrupamientos, fascinación por contar y repetir, etc.). Muchas personas presentan ansiedad ante los cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios, recorridos, objetos o personas que cambian su ubicación o postura, etc.). En las personas con mayor capacidad intelectual sus intereses restringidos son más sofisticados y pueden incluir el hacer colecciones, listados, recopilar datos sobre temas específicos: astronomía, monedas, mapas, trenes, programas informáticos, etc. En todo caso, normalmente no están interesados necesariamente en compartir su conocimiento de manera recíproca.

Aunque no están recogidos en los actuales criterios diagnósticos, muchas de estas personas, especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo, taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos ópticos, o responder inusualmente al dolor.

¿Tienen las personas con autismo retraso mental?

Muchos estudios han establecido que hasta un 70% de las personas con autismo presentan,

además, una discapacidad intelectual (nuevo término para denominar al retraso mental), que puede oscilar desde tener un Cociente Intelectual en el rango de ligero a profundo. Las nuevas investigaciones, que incluyen los TGD o TEA, sugieren un porcentaje menor que el citado. La capacidad intelectual en el autismo puede ser armónica o disarmónica, con “picos” aislados de marcada competencia.

El grado de posible discapacidad intelectual asociada tiene importancia a la hora de determinar el tipo de apoyos que van a ser necesarios, e influye en el pronóstico que se va a hacer en relación a la vida adulta de la persona.

¿Cuáles son las diferencias entre el trastorno de Asperger, el trastorno autista y la denominada persona “de alto nivel de funcionamiento” con autismo?

Para ser diagnosticado de trastorno de Asperger la persona no ha debido tener retraso en la adquisición del lenguaje (aunque manifieste las dificultades descritas anteriormente en el apartado 4b) y su cociente intelectual debe situarse en los límites de la normalidad. Ambos aspectos son esenciales para el diagnóstico y diferencian el Asperger del resto de los TGD o TEA.

Muchos expertos cuestionan el que se requiera una ausencia de retraso en el lenguaje como elemento clave para el diagnóstico, ya que, en realidad, muchas personas diagnosticadas de trastorno de Asperger habían presentado, de hecho, cierto retraso en la adquisición del habla. Los sistemas internacionales actuales de clasificación provocan cierta confusión, ya que basta con utilizar “palabras a los dos años” y “frases comunicativas a los tres”, para tipificar un desarrollo “normal” del lenguaje; lo que realmente no refleja la complejidad de un posible retraso en el lenguaje y la comunicación.

El concepto de “alto nivel de funcionamiento” no está aceptado en los manuales clasificatorios.

Normalmente se suele utilizar para las personas con autismo que presentan inteligencia límite; o para aquellas sin discapacidad intelectual, pero con retraso del lenguaje. La diversidad en la interpretación del término desaconseja su uso hasta que se establezca, si se establece, una definición que sea válida, fiable y útil.

¿Se asocia el autismo con otros trastornos?

El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo, psicomotor, sensorial, emocional o del comportamiento. De hecho las personas con estos trastornos tienen mayor vulnerabilidad para otros problemas que la población general. El origen de esta vulnerabilidad es doble: por un lado existen ciertas enfermedades que afectan al cerebro que se presentan con una mayor frecuencia de lo esperable (epilepsia, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, Síndromes de Angelman, Williams, Fragilidad X, etc.). Por el otro, el tener que adaptarse a un entorno que no comprenden o que no está adaptado a sus necesidades influye a la hora de generar otros problemas: ansiedad, depresión, conductas violentas, obsesiones, trastornos alimenticios o del sueño, etc.

Los primeros estudios que señalaban una frecuencia de un 30% de epilepsia en las personas con autismo (especialmente en casos de convulsiones de inicio en la pubertad), no están actualmente confirmados; estableciéndose que esta cifra es menor si se consideran todos los TGD o TEA.

¿Con que frecuencia ocurre el autismo?

Los estudios muestran que los TGD o TEA son bastante más frecuentes de lo que se pensaba cuando aún no conocíamos la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Así, hemos pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de cada 170 o 250 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro; abarcando los casos más leves y de alto funcionamiento. A pesar de que existen numerosas razones para justificar este “aumento” por una más precisa identificación (con criterios diagnósticos más cercanos a la realidad; sofisticadas estrategias epidemiológicas; formación de profesionales; mejora de los registros digitalizados; mayor concienciación social y familiar, necesidad de contar con un diagnóstico de autismo para acceder a determinados servicios, etc.), ciertos autores sostienen que hay, además, un aumento real por otras causas (como podrían ser factores tóxicos, migratorios o porque algunas personas con trastorno de Asperger están accediendo a empleos que les permiten establecer una familia - algo que no era posible con anterioridad al desarrollo de empresas de nuevas tecnologías donde sus competencias fuesen valoradas).

Los TGD o TEA son tres o cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres. Esta relación es dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. Así entre las personas con trastorno de Asperger la relación hombre / mujer es de 8 a 1; y en el colectivo con discapacidad profunda la relación es 1 a 1. El Síndrome de Rett afecta casi universalmente a mujeres. El trastorno desintegrativo infantil se presenta por igual en hombres que en mujeres.

En familias que ya han tenido una hija o un hijo con autismo se identifican, a veces, otras formas “menores” del trastorno en los padres o entre los hermanos. Estas formas, incluidas en el denominado fenotipo autístico, apuntan a la diferente expresión genética de estos problemas.

¿Cuáles son las causas del autismo?

Hace más de medio siglo, de acuerdo con las teorías imperantes en aquella época, se interpretó erróneamente que estos trastornos eran causados por los propios padres, que con su frialdad generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente este cruel error ya ha sido subsanado. Todas las instituciones científicas internacionales reconocen que el autismo se debe a anomalías del sistema nervioso central, y tiene causas biológicas y no psicosociales.

En la actualidad, la evidencia científica plantea una visión multifactorial compleja, por interacción de diversos factores, genéticos y ambientales, sin que todavía se conozca exactamente cuáles son y cómo interactúan los posibles factores ambientales sobre la susceptibilidad genética. Entre los factores ambientales, se han sugerido infecciones víricas (rubéola, herpes, citomegalovirus, etc.), complicaciones obstétricas, administración de vacunas (aspecto controvertido que recientemente se ha absolutamente descartado), intoxicaciones, intolerancia a ciertos alimentos y nutrientes, consumo de determinados productos durante el embarazo, alteraciones gastrointestinales, etc. Hasta la fecha, la conclusión de los numerosos grupos de trabajo es que no existe evidencia documentada de modo científico, que pruebe que los factores ambientales estudiados sean por sí mismos causantes del autismo.

En contraposición, el autismo es considerado por los expertos como el más “genético” de los trastornos neuropsiquiátricos en la infancia. La investigación actual indica que alrededor de un 3% de los hermanos o mellizos de un niño con autismo tiene también el mismo trastorno (lo que es bastante más que lo encontrado en la población general), y entre un 6 al 9% presentan algún tipo de TGD o TEA.

Asimismo, los familiares de afectados pueden presentar expresiones fenotípicas conductuales en mayor proporción que la población general; con un rango variable de gravedad que incluya rasgos o dificultades sociales o comunicativas significativas. Se ha sugerido que en el trastorno de Asperger el número de familiares afectados, especialmente padres, es muy elevado. Además, se sabe que si un gemelo presenta autismo, el 80% de las veces su hermano gemelar tiene también un TEA; esto es, a mayor igualdad genética entre las personas, mayor concordancia clínica.

En un 5-10% de los casos, se identifica otros trastornos de base genética (duplicaciones del cromosoma 15, esclerosis tuberosa, fragilidad X, fenilcetonuria, neurofibromatosis, etc.). El trastorno de Rett se identifica no sólo por su clínica, sino por la comprobación de la alteración genética en el gen MECP2.

Los resultados de estudios multicéntricos de consorcios internacionales de investigación en casos de familias con “incidencia múltiple” (esto es, al menos dos hijos con autismo), han identificado toda una serie de marcadores genéticos en diversos cromosomas (2q, 7q, 13q, 16p, 17q, X, etc.), habiéndose calculado que pueden existir 15 o más genes implicados, de los que entre 2 y 4 intervendrían en todos los casos, y otros actuarían en distintas combinaciones (variaciones entre familias) que influirían en la gravedad o la expresión del fenotipo (variaciones entre sujetos).

¿Cómo se “explica” el autismo? ¿Qué les ocurre a estas personas?

Los actuales estudios psicológicos y las pruebas de neuroimagen están contribuyendo a nuestra comprensión de las alteraciones que presentan las personas con autismo. Así, desde la infancia, muchos de ellas presentan dificultades para desarrollar lo que se denomina atención compartida con los demás, esto es, compartir un mismo foco de interés con la persona que está a su lado. Asimismo muestran dificultades en la comunicación no verbal como se ve en la escasa utilización que hacen de la mirada a los ojos de los demás para obtener información (lo que se acompaña de una deficiente activación de áreas específicas del cerebro), o en el uso de los gestos y expresiones faciales que acompañan al habla. La comprensión de emociones y la respuesta afectiva, vinculadas a estructuras como la amígdala cerebral, también están afectadas. A medida que el niño va siendo más mayor se aprecian sus limitaciones a la hora de entender a los demás, de imaginar lo que la otra persona conoce o siente (lo que se llama “teoría de la mente”, que utilizamos para entender los aspectos más complejos de la comunicación – como lo que queremos decir, y no lo que decimos - y que se sitúa en áreas cerebrales específicas, como la corteza frontal media y superior; la corteza cingulada anterior y el surco temporal superior). Posteriormente, se comprueba la denominada falta de coherencia global o las deficiencias en el desarrollo de las funciones ejecutivas, lo que se explica por el menor número de conexiones entre los lóbulos frontales y otras zonas cerebrales.

La investigación actual apoya el considerar el autismo como el resultado mental y conductual de una ineficaz “poda” neuronal en los primeros años de vida. El cerebro, desde el nacimiento, posee una compleja red potencial de conexiones entre las neuronas y es en los primeros dos años de vida que el efecto conjunto de la mediación de sustancias químicas – generadas por la acción de ciertos genes – y la experiencia vital del niño, hace que esa red se estructure; desapareciendo conexiones no utilizadas y organizándose aquellas que van a resultar esenciales. Los estudios de neuroimagen y autopsias sugieren que este proceso de ineficaz poda podría ser uno de los mecanismos anatomopatológicos presentes en el autismo, que alteraría el desarrollo de las funciones psicológicas que subyacen a los síntomas observables en estos trastornos.

¿Cómo se trata el autismo?

Hay que destacar que existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos han de ser complementados, en ocasiones, con la medicación y con otros programas terapéuticos como los programas para problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos asociados en personas de más alto nivel de funcionamiento.

La educación ha de ser intensiva (esto es, tratando de conseguir que las personas clave en la educación del niño – padres y educadores – aprovechen todas las oportunidades naturales para aplicar el plan individualizado y/o generándolas si no ocurriesen de manera natural, a fin de conseguir como media – tal y como instituciones de referencia internacional han establecido – una dedicación de padres y educadores al plan establecido de al menos 25 horas semanales, incluidos los contextos naturales). Esta es la manera de conseguir que los niños aprendan nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, a la vez que disminuir, en la medida que sea factible, los síntomas de autismo y otros problemas asociados

que pudieran presentar. La enseñanza organizada y estructurada, sea en contextos naturales – el hogar o la comunidad – o en contextos específicos de aprendizaje – la escuela o servicios especializados, es la intervención más eficaz y hay datos que apoyan que el recibir este tipo de intervención desde la temprana infancia, esto es durante la educación pre-escolar, se asocia con un mejor pronóstico..

Además de este acuerdo de que la educación temprana es importante y de que la mayoría de los niños con autismo responden favorablemente a programas educativos especializados y altamente estructurados, el siguiente punto de consenso es que no existe un programa habilitador único e igual para todas las personas afectadas. La diversidad entre ellos (gravedad, problemas asociados, edad, condiciones del entorno, etc.) desaconseja plantear un tratamiento educativo idéntico para un joven con trastorno de Asperger y para otro niño con una grave discapacidad por un trastorno desintegrativo de la infancia. Por tanto, la primera tarea de cualquier programa incluye el determinar la justificación del mismo en cada caso determinado; establecer cómo se va a medir el resultado y asegurar que el programa educativo se integra en la vida real de la persona, en sus necesidades y en los deseos de sus representantes.

Un programa eficaz va construyendo competencias a partir del interés del niño (o fomentándolo inicialmente), a menudo con un calendario predecible, enseñando tareas fraccionadas en pasos sencillos, implicando activamente al niño en actividades altamente estructuradas y reforzando de maneras variadas su comportamiento. La participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito y la familia debe coordinarse con el profesorado y otros profesionales de apoyo a la hora de determinar objetivos y sistemas de apoyo (comunicación aumentativa, ayudas visuales, uso de las nuevas tecnologías, historias sociales, etc.). No hay que desdeñar la necesidad que los padres tienen de apoyo para poder ser eficaces y permitirse llevar una vida semejante a la de los demás personas de su comunidad (orientación, información, ayudas económicas o fiscales, apoyo en el hogar, “canguros” o programas de ocio y estancias cortas, etc.).

La integración apoyada en el medio escolar ordinario permite que estos niños accedan a un medio social estimulante, donde los demás niños puedan apoyarles a la vez que aprender a conocer cómo tratar a una persona con discapacidad, aspecto clave ya que ellos y ellas serán los futuros padres de los futuros niños con problemas. La política de ubicación escolar, en clase ordinaria, en clase especial o en un centro de educación especial, varía de unas zonas a otras de nuestro país, pero hay que insistir en la necesidad de establecer puentes entre unas y otros; a la vez que asegurar que se persiga la máxima inclusión social y que la integración no signifique la pérdida de los apoyos especiales necesarios.

El grado de participación curricular del alumno va a depender de su capacidad personal y de la capacidad del sistema en ofrecerle adaptaciones útiles para su futuro. Así, muchos alumnos con trastorno de Asperger van a seguir el mismo programa educativo que sus compañeros, pero requerirán ayuda para la participación en su grupo y para el aprendizaje de competencias sociales; mientras que otros alumnos, con mayor discapacidad intelectual, van a necesitar un currículo diversificado que incluya aspectos prácticos para el trabajo apoyado o la ocupación, la vida en la comunidad o la participación en actividades de ocio y tiempo libre. No obstante, tanto unos como otros se beneficiarán de un currículo que contemple la enseñanza, entre otras dimensiones relevantes para una vida de calidad, de la autodeterminación social – enseñar a elegir y a tomar decisiones – el fomento de las relaciones interpersonales significativas, el bienestar físico y emocional, la comprensión y defensa de los derechos.

El plan individualizado de apoyo no debe suspenderse al llegar a la vida adulta. De nuevo, y siempre en función de sus características personales, el adulto con autismo va a requerir una educación continuada; la provisión de un entorno que se ajuste a sus necesidades individuales, y la recepción personalizada de apoyos sociales que le posibiliten una vida de calidad.

¿Hay medicamentos para el autismo?

No existen todavía medicamentos específicos que influyan directamente en los síntomas del autismo. Sin embargo, se administra medicación psicotrópica a una parte significativa de este colectivo (entre un 30% y un 50% según los datos de diferentes programas nacionales o extranjeros) para tratar de disminuir otros problemas que la persona pueda tener; con la esperanza de conseguir que su efecto les permita participar y beneficiarse de otras terapias (pedagógicas, psicosociales, lúdicas...) o mejore su calidad de vida.

Las guías consensuadas internacionalmente recomiendan administrar los ISRS (inhibidores selectivos de re-captación de la serotonina, como la Fluoxetina), para los síntomas de ansiedad, depresión y/o trastorno obsesivo-compulsivo. Recientemente se ha señalado que, en el caso de niños con trastorno depresivo, se produce un ligero aumento de ideación suicida -4% versus 2% con placebo – en la fase inicial de la terapia, por lo que se recomienda una vigilancia adecuada en el comienzo del tratamiento. En la población con autismo se han administrado estos productos para intentar disminuir los comportamientos repetitivos o ritualistas, aunque no existen estudios controlados al respecto.

Durante muchos años se utilizaron los antipsicóticos conocidos como “típicos” o tradicionales, para tratar la excitabilidad o comportamiento violento así como para disminuir las estereotipias en el autismo. Sin embargo, su uso ha ido disminuyendo ante la aparición de efectos secundarios molestos y la disponibilidad de nuevos medicamentos.

Se cuenta con dos estudios prestigiosos, realizados con todas las garantías metodológicas, en esta población; estudios generados por el RUPP Autism Network del Instituto Nacional Norteamericano de Salud. El primero de ellos ha comprobado que la irritabilidad presente en los niños con autismo es tratable con un fármaco – la Risperidona – que la mejora, hasta el punto de tener un impacto positivo en la vida general del niño. El seguimiento posterior ha mostrado que los avances se mantienen al año y medio; que el suspender el fármaco hace que recurra el problema y que no aparecen problemas no identificados de efectos secundarios – a excepción, principalmente, del aumento de peso que se presenta, si lo hace, desde el inicio. El segundo estudio, recientemente presentado aunque aún no publicado, demuestra que el

Metilfenidato – medicamento utilizado con alta eficacia en los niños con Trastorno de Déficit de Atención con y sin Hiperactividad – puede ser administrado en la población con autismo siempre que ambos trastornos ocurran asociadamente. Hay que señalar que a diferencia de la población sin autismo que tolera favorablemente este fármaco; en el caso del autismo hay que suspender el tratamiento el 20% de las veces por la aparición de marcada irritabilidad. Muchos otros fármacos se están ensayando en estas personas y se puede anticipar que nuevas investigaciones aporten alternativas terapéutica nuevas, así como datos farmacogenéticos que orienten sobre el perfil genético de las personas que van a responder más favorablemente a los medicamentos.

La administración de estos fármacos – a excepción de los antiepilépticos para las convulsiones – requiere frecuentemente su uso “fuera de prospecto”; esto es, la hoja informativa del medicamento frecuentemente no incluye en su autorización oficial o bien el problema del autismo o la edad del paciente o el problema a tratar. En tanto que, frecuentemente, la persona con autismo no posee la capacidad para transmitir los efectos (positivos y negativos) que percibe con un medicamento, es obligatorio el seguir un proceso cuidadoso, con participación informada de las personas de su entorno, revisiones frecuentes y valoración cuidadosa del efecto de la farmacoterapia.

¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?

Numerosas terapias han sido propuestas a lo largo de los años para “tratar” el autismo. Algunos profesionales han sugerido el uso de animales (caballos, delfines) sin demostrar que tengan un impacto específico en este trastorno. También se ha propuesto la musicoterapia, la fisioterapia o el arte, como maneras de tratar el trastorno. Se puede decir que estos enfoques pueden ser gratificantes (o desagradables) para el paciente que los practica y mantener que ofrecen situaciones para favorecer la socialización y la comunicación, pero, fuera de estos posibles efectos inespecíficos, no existe garantía comprobada de su eficacia terapéutica.

Otro grupo de terapias parten de convicciones no justificadas científicamente como el plantear que el problema radica en una ambivalencia para establecer el vínculo emocional (proponiéndose entonces la denominada terapia del abrazo forzado); un conflicto defensivo del niño frente a su entorno (recomendándose en esta visión el tratamiento psicoanalítico del niño o de sus padres) o una alteración de la percepción sensorial auditiva (planteándose entonces un tratamiento de estimulación auditiva con música clásica o con otros sonidos). Debe insistirse que estos tratamientos no concuerdan con los conocimientos actuales sobre el autismo; generan frecuentemente expectativas injustificadas de curación y son muy costosos, por lo que cabe exigir que, antes de recomendar su uso, aquellos que los proponen y sus defensores, aporten evidencia científica que justifiquen su lógica y su eficacia.

Existe un colectivo de profesionales y de familias que arguye que las dietas, en general libres de caseína y de gluten, mejoran alguno de los síntomas de los pacientes. Estas dietas, en sí, no son peligrosas, pero son difíciles de aplicar consistentemente y requieren del apoyo de una persona especializada en nutrición (a fin de garantizar el aportar los nutrientes necesarios para el crecimiento y el desarrollo del niño). La teoría subyacente a sus explicaciones (una supuesta excesiva permeabilidad del intestino de estas personas que permitiría el paso de sustancias tóxicas que posteriormente pasarían de la sangre al cerebro) no ha sido demostrada. Los estudios experimentales sobre las dietas no son concluyentes: en algunos casos se

encuentra una mejoría del comportamiento y del bienestar personal; en otros se ve lo contrario o, en muchos, los resultados son mixtos. Cabe recordar la necesidad de mantener la visión de que en el espectro del autismo coinciden personas muy diversas y que resulta inadecuado el plantear que un sistema tan concreto y específico de tratamiento, que además no demostrado la validez de sus hipótesis, vaya a ser universalmente útil. El criterio actualmente aceptado es que una dieta restrictiva, libre de algún o algunos nutrientes, debe instaurarse sólo cuando la persona con autismo padece alergia y/o sensibilización documentada con las exploraciones específicas a nutrientes concretos, y no sólo por el hecho de presentar autismo.

Otros tratamientos son peligrosos o merecen una reprobación ética. En algunos países se están aplicando tratamientos como la administración de extractos animales de toxicidad desconocida; compuestos químicos como la secretina; inmunoterapia; dosis masivas de vitaminas que pueden generar efectos secundarios considerables, etc. En el esfuerzo de hacer lo imposible para ayudar a estos niños, algunas familias buscan continuamente nuevos tratamientos, e INTERNET – al igual que es una fuente importantísima de conocimiento e intercambio - contribuye a una distribución no controlada de sus argumentos. En medicina, para ser aceptado como un tratamiento reconocido, se deben completar estudios metodológicamente sólidos, que han de ser revisados por agencias autorizadas y replicados por otros equipos no directamente interesados en la terapia propuesta. Los sistemas alternativos de tratamiento frecuentemente confunden “convicción personal” con demostración científica.

¿Qué pronóstico tiene el autismo? ¿Se puede ayudar a estas personas?

Hoy por hoy no tenemos una cura para el autismo y su pronóstico, en general, es poco alentador, especialmente si lo que se pretende es hacer desaparecer el trastorno. Los niños con autismo crecen para ser adultos con autismo y conocemos varios aspectos que influyen en el pronóstico. Unos son inherentes a cada caso concreto; así, aquellos niños que tienen una inteligencia – al menos una inteligencia no verbal – normal y adquieren lenguaje a los cinco – seis años tienen mejor pronóstico que quienes no cumplen ambos criterios. Se puede decir que cuantas más capacidades tiene la persona, mejor será su pronóstico, aunque ello no signifique su normal desenvolvimiento en la vida adulta. Así tenemos ejemplos de personas con trastorno de Asperger que han conseguido una vida adulta productiva y personalmente satisfactoria, mientras que otros con el mismo trastorno no lo han conseguido. Otros elementos fundamentales para el pronóstico, dependen de factores externos: cuanto antes se inicie un tratamiento es mejor y si existen recursos comunitarios idóneos, la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familiares es radicalmente diferente.

El no ser capaces de eliminar un trastorno no quiere decir, en modo alguno, que no sepamos cómo ayudarles. Hemos pasado de culpabilizar a los familiares a reconocerles como el principal apoyo de la persona con autismo; hemos pasado de separar al niño de su familia e internarlo en centros u hospitales psiquiátricos a integrarlos en las escuelas y darles las ayudas para que lleven una vida normalizada con todos los demás. Los avances biológicos se han acompañado de una multitud de nuevas técnicas educativas que permiten su progreso y desarrollo. Si se analiza la evolución del conocimiento en estos últimos veinte años, se comprueba que el pesimismo inicial asociado con este diagnóstico ha de ser abandonado. La disponibilidad de redes comunitarias de apoyo para toda la vida, que se adapten personalizadamente a sus necesidades, les permite ahora disfrutar de una vida de calidad, mientras esperamos avances que nos faculten para luchar en la prevención y la cura de estos trastornos.

Este documento ha sido redactado por Joaquín Fuentes, con la aportación científica y posterior revisión del Grupo de Estudio*, y de las personas contratadas para este proyecto.

(*) El Grupo de Estudio está compuesto por las siguientes personas Manuel Posada (Director), Josep Artigas, Mercedes Belinchón, Ricardo Canal, Ángel Diez-Cuervo, María José Ferrari, Joaquín Fuentes (Coordinador), Juana Hernández, Amaia Hervás, María Ángeles Idiazábal, Juan Martos, José Antonio Muñoz, Fernando Mulas, Simona Palacios, Javier Tamarit y José Ramón Valdizán. Han contribuido como personas contratadas Hortensia Alonso, Leticia Boada y Eva Touriño. Al apoyo fundamental de la Obra Social de Caja Madrid se debe sumar la contribución de Autismo España, FESPAU y la Asociación Asperger de España, y la decisiva aportación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

Técnicas Plásticas

2011-09-26T07:51:00.000-07:00

Acabo de ver este material en el facebook de Cosquillitas en la panza y me pareció muy lindo para trabajar con los más pequeñitos.

Son tareas sencillas para que experimenten con distintas técnicas y texturas.

Además están ordenadas por grado de dificultad, lo que permite ver la evolución de los chicos.

Con Genaro vamos a comenzar con el pegado de papel de diario mojado sobre un espejo. Toda actividad nueva lo entusiasma y a mi no me molesta limpiar!!!

100 Técnicas plásticas para niños pequeños graduadas por orden de dificultad creciente:

1. Modelado de arena seca ( manipuleo- trasvasado), (arenero, mesa de arena con palas, baldes, etc.)

2. Pintado con agua y brochas de pintor (sobre paredes, pisos, juegos)

3. Dibujo con tizas en el piso

4. Trozado libre de papel de diario

5. Sellado de manos sobre sábanas

6. Pegado de papel de diario con agua sobre paredes, vidrios, piso

7. Grabado sobre arena húmeda con dedos

8. Modelado de arena húmeda (con elementos, moldes envases, palas)

9. Pintado dactilopintura sobre papel madera (manos, puños, pies)

10. Dibujo con tizas secas sobre pizarrones grandes

11. Trozado libre de hojas de revistas

12. Sellado de pies sobre papel madera

13. Pegado de papel glasé entero sobre afiche

14. Grabado sobre barro con los dedos

15. Modelado de masa incolora

16. Pintado dactilopintura y dedos sobre afiche

17. Dibujo con tizas húmedas en leche azucarada sobre cartulina

18. Trozado de cintas de papel glacé y pegado con plasticola sobre diario grande

19. Sellado de esponjas grandes sobre piso, maderas, afiche

20. Pegado de yerba sobre papel madera grande.

21. Grabado sobre arena húmeda con palitos, chapitas, tapas de frascos

22. Modelado con masa color

23. Pintado plasticola color y dedos sobre diarios grandes

24. Hacer pelotas con papel de diario

25. Dibujo con tizas secas 2

26. Trozado y pegado de hojas de revistas sobre hoja canson

27. Pegado de café

28. Trozado y pegado de tiritas de papel glacé

29. Pegado de cucharitas de helado

30. Grabado de dactilopintura con palitos

31. Modelado de plastilina sin elementos

32. Dibujo con crayones gordos

33. Sellado de besos

34. Pegado de botones

35. Grabado de polenta con dedos

36. Pintado con témperas y brochas de afeitar sobre cartulina

37. Dibujo con fibrones

38. Sellado de tergopor sobre hoja color

39. Pegado de fideos

40. Grabado sobre plasticola con dedos o escarbadientes

41. Pintado con témpera y cepillos de dientes

42. Sellado de corchos

43. Pegado de telas

44. Sellado de fideos y pintado

45. Pegado de figuras ya recortadas

46. Pegado de figuras geométricas

47. Sellado de verduras

48. Enhebrado de fideos grandes

49. Modelado de papel mache sin/con elementos

50. Pintado con hisopos y plasticola color

51. Trozado de papel crepe sobre diario

52. Sellado de rodillos sobre cartulina

53. Trozado y pegado de papel barrilete

54. Grabado sobre polenta con palitos

55. Pintado con témpera e hisopos

56. Trozado- bolilleo con papel barrilete y pegado

57. Sellado de esponjas

58. Pegado de puntillas, broderie

59. Pintado con lana o hilo

60. Dibujo con lápiz negro

61. Sellado de rodillos sobre superficies caladas

62. Pegado de plegados sencillos

63. Modelado con crealina

64. Bolilleo pegando sobre lineas

65. Simetría axial

66. Dibujo con lápices color

67. Sellado hojas de árboles con témpera o plasticola

68. Pegado de ojalillos

69. Recortado libre con tijeras

70. Sellado de parte chata de lápiz con plasticola o témpera

71. Pegado de ojalillos pintados

72. Témpera sobre corrugado o corrugado color

73. Sellado con tenedor

74. Recortado con tijera sobre bordes

75. Grabado sobre tapas de yogurt

76. Témpera sobre creppe

77. Fibras sobre secante húmedo

78. Recortado de papel fantasía

79. Témpera o plasticola sobre tela

80. Crayón sobre lija

81. Soplado

82. Picado libre

83. Dibujo ciego

84. Calcado

85. Recortado y armado de escena

86. Desteñido papel barrilete

87. Dibujo con biromes

88. Contorneado de figuras simples

89. Picado y pomada

90. Tinta china y pincel

91. Desteñido de telas

92. Pluviomania sin figuras

93. Esgrafiado

94. Dibujo con crayones derretidos

95. Picado e iluminado

96. Dibujo con limón y secado con calor (Plancha o calefactor)

97. Pluviomanía sobre siluetas, luego retirarlas

98. Lluvia de crayones molidos y lo derretimos con la plancha.

99. Dibujo con plumas

100. Sellado de plumas.

" La expresión plástica es una habilidad infantil que les permite expresarse a través de actividades manuales. Así, los niños podrán manifestarse a través de dibujos y pinturas cuando adquieran un nivel de desarrollo psicomotor adecuado. En estos trabajos manuales, los niños reflejan sentimientos, emociones y deseos. A su vez, desarrollan su creatividad y su inteligencia".

www.elbebe.com

Una forma divertida de aprender

2011-09-19T13:54:00.000-07:00

Genaro ha avanzado mucho en muchos aspectos. Uno de ellos es la imitación y el lenguaje.Le he vuelto a poner los videos que miraba hace un par de meses, cuando disfrutaba de su música e imágenes. Y me doy cuenta de que hoy los ve de otra manera, imitando sonidos y algunos movimientos, identificando a los animales con sus onomatopeyas, las partes del cuerpo, repitiendo palabras, y ni hablar de las letras y los números.
Estos son algunos videos que seleccioné aprovechando sus intereses:

Todo un éxito!!!!

2011-09-17T17:57:00.000-07:00

Con alegría y muchísima emoción ha culminado el Primer Congreso de Autismo en Paraná.

Más que colmadas las expectativas. Estudiantes, profesionales y padres pudimos durante estos tres días disfrutar y aprender de disertantes de primer nivel.

Me llevo muchas cosas de esta experiencia, pero lo que rescato como mamá fue la unión y el empuje con el que el grupo de padres de Apadea Paraná llevó adelante este evento.

Esta es la nota que salió publicada en El Diario de Paraná haciendo eco de su repercusión:

Gran convocatoria en el congreso sobre autismo

Con el abordaje de los aspectos legales que alcanzan a las personas con discapacidades cierra este mediodía en Paraná el 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo. Este encuentro de debate y aprendizaje es promovido por Apadea con el apoyo del gobierno provincial.

Sábado 17 de Septiembre de 2011

Los organizadores del congreso sobre autismo vieron superadas las expectativas.

Para este mediodía está previsto el cierre del 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo (TGD) y Síndrome de Asperger, que comenzó el jueves en Paraná.
Con la participación de alrededor de 600 personas, los organizadores del evento admitieron que fueron superadas las expectativas que se habían trazado.
“Esto ha sobrepasado todos los cálculos y proyecciones que habíamos realizado, estamos muy contentos con lo sucedido, porque se ha propiciado un espacio de aprendizaje para padres y terapeutas”, contó a EL DIARIO Raúl Acosta, presidente de la Asociación Padres de Autistas (Apadea).
En este sentido, destacó la masiva presencia de padres, estudiantes, profesionales y terapeutas que colmaron las dos salas habilitadas en las instalaciones de la Vieja Usina de la capital provincial.
Hasta la ciudad llegaron oyentes del interior de Entre Ríos, Córdoba, Buenos Aires, Corrientes, Formosa, Chaco, Santa Fe, Caleta Olivia, Rawson, Jujuy, y hasta países limítrofes.
Se deliberó en dos recintos debido a la gran cantidad de temáticas sobre las que trabajaron, de manera que los participantes pudieron decidir qué panel escuchar.
“Sólo tenemos palabras de agradecimiento para todos los que han hecho su aporte para que esto se haga posible”, subrayó el presidente de Apadea, la entidad que propulsó esta instancia de aprendizaje que además tuvo por objetivo instalar el tema y animarse a hablar sobre autismo.
“Tuvimos una respuesta increíble, tanto de los paranaenses como de los mismos entrerrianos y de muchas personas que llegaron desde distintos puntos del país, para profundizar un tema que hasta hace poco tiempo no era conocido y que por la misma demanda de los padres ha crecido y se está instalando como un problema que requiere de una solución que es posible encontrar”, ratificó Marcela Tornelli, vocal de la entidad.
En tanto, Raúl Acosta hizo hincapié en la “calidad” de los disertantes que participaron de estas tres jornadas. Hasta la capital provincial arribaron profesionales especializados en la temática desde Buenos Aires, pero también hubo dos panelistas que llegaron desde España y otros cuatro desde Venezuela.
“Vinieron los mejores especialistas de la región y otros con una enorme experiencia en el mundo”, enfatizó.
En consonancia con ello, destacó “el enorme aprendizaje” alcanzado por los asistentes.

Debate. El jueves, el eje central versó en torno a la evaluación, el diagnóstico temprano, el diagnóstico con las terapias de tipo médico farmacológicas y sobre los problemas asociados.
En tanto que, ayer se hizo una introducción a las posibilidades terapéuticas: cuáles son, cuántas hay y cuáles tienen mayor evidencia de efectividad. Además, hubo disertaciones que apuntaron a la integración y a cómo tratar a los niños con capacidades diferentes.
Para hoy, antes del cierre está previsto ahondar en los aspectos legales y los tratamientos alternativos.
Al respecto, Marcela Tornelli explicó que dentro del encuadre de la Ley de Discapacidad que rige a nivel nacional, hay muchas cuestiones que aún no están claras; sobre todo, porque la provincia de Entre Ríos también tienen una norma que rige estos aspecto, pero que aún no ha sido reglamentada. “Hay algunos artículos generales que se cumplen, pero no todos”, admitió.
“Aspiramos a que la cobertura sea para todos, ya que hay obras sociales que demoran el trámite”, mencionó y recordó que los integrantes de Apadea mantuvieron reuniones con los representantes del Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) para tratar algunos puntos relacionados a la cobertura de algunos tratamientos.
“Que haya leyes no significa que se cumplan y bien, pero no bajamos los brazos y seguimos luchando, sobre todo, porque sobre el grupo de Apadea que mayor crecimientos y logros ha tenido en el país”, subrayó.

Lo que viene
El Congreso se concretó mediante un trabajo articulado con el Ministerio de Salud de Entre Ríos. En la jornada de apertura estuvo presente el ministro de Salud, Ángel Giano, “que quedó sorprendido por la convocatoria, por lo que vamos a hacer una minuta final para debatir, con terapeutas, padres y profesionales de qué manera avanzamos en tratamientos especiales para una capacitación en diferentes tratamientos”, dijo el presidente de Apadea, Raúl Acosta. Consultado al respecto, se animó a manifestar la posibilidad de que en 2013 repitan la experiencia, en un nuevo Congreso. “El futuro de las persona con autismo es una preocupación para todos los padres, que vivimos pensando en qué harán cuando ya no estemos; por eso nos esforzamos porque sean lo más independientes posible y esto nos hace trabajar intensamente para lograr la construcción y puesta en funcionamiento del hogar terapéutico, donde podrán ser tratados, capacitados laboralmente y será un refugio para cuando sus padres ya no estemos”, reflexionó finalmente Marcela Tornelli.

Algunas fotos:

En el acto de apertura estuvieron presentes el Ministro de Salud de la provincia y la titular del Instituto de Discapacidad de Entre Ríos.

Junto con Apadea, la organización estuvo a cargo del grupo de Terapia Conductual que lleva adelante el tratamiento de Genaro, participaron del curso sus terapeutas y las profesionales del Taller de Expresión por el Movimiento al que asiste.

Durante estos días Genaro quedó al cuidado de su madrina. Se portó muy bien y disfrutó de un paseo a la casa de sus primos.

El próximo viernes posiblemente tenga la primera supervisión desde que comenzó la terapia. Voy a aprovechar esa instancia para contar los avances que ha tenido en estos meses.

Congreso de Autismo

2011-09-14T11:04:00.000-07:00

Nota publicada en El Diario de Paraná:

Salud infantil. El diagnóstico temprano es clave para un tratamiento inmediato

Ultiman los detalles del 1º Congreso de Autismo

La Asociación Padres de Autistas, mediante un trabajo articulado con el Ministerio de Salud de Entre Ríos y profesionales involucrados con esta patología, se unieron para hablar de la enfermedad y pasar de la teoría a la práctica.

Miercoles 14 de Septiembre de 2011

Martín Murador, Raúl Acosta y Claudio Trivisonno, convocaron al congreso.

En el marco del 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo (TGD) y Síndrome de Asperger que se desarrollará desde mañana y hasta el sábado en Paraná, EL DIARIO dialogó con los organizadores. Expectantes por la gran convocatoria, anticiparon los aspectos que desarrollarán en las tres jornadas de debate y reflexión para un mayor conocimiento de la enfermedad.
“La idea del congreso es ayudar a difundir el diagnóstico de Autismo y TGD, ahondando en los criterios para los diagnósticos tempranos, que es un eje central que abordaremos en la conferencia de apertura”, explicó el psicólogo Claudio Trivisonno especialista en trastornos del desarrollo y miembro de entidades afines. Según indicó, habrá una disertación exclusiva sobre diagnóstico y detección temprana, instancia especialmente dedicada a los pediatras, donde se hablará sobre los signos a tener en cuenta en el primer año de vida del niño.
“El autismo se puede diagnosticar al año y ocho meses, pero la realidad es que se lo detecta a partir de los cinco años, cuando la demanda llega desde las instituciones escolares”, precisó. En este sentido, citó el ejemplo de España, donde el promedio de detección de 4,7 años, y en la Argentina es similar. No obstante, el profesional hizo la salvedad de que en el Litoral argentino la situación está mucho mejor que en ciudades más grandes, como Buenos Aires. “Vemos pacientes más chicos acá que allá, algo se ha generado en esta zona que ha comenzado a concientizar a los pediatras y hay una derivación temprana”, subrayó.
El eje central del primer día versará sobre la evaluación, el diagnóstico temprano, con las terapias de tipo médica y farmacológica y con los problemas asociados.
En tanto que, en la segunda y tercera jornada se hará una introducción a las posibilidades terapéuticas: cuáles son, cuántas hay y cuáles tienen mayor evidencia de efectividad.
Los organizadores estiman que superarán las 500 inscripciones. Según contaron, tienen un promedio de 25 personas por día que confirman su presencia. El congreso fue declarado de interés educativo, cultural y de salud por parte de la Provincia y de interés municipal.

Alerta. Respecto a la primera conferencia de mañana, se anticipó que habrá un abordaje sobre aspectos médicos como el uso de medicación, las enfermedades asociadas: epilepsia, trastorno de sueño y patologías asociadas.
La detección temprana tiene una clara relación con el tratamiento. El chico abordado tardíamente puede tener una baja efectividad en el procedimiento.
“La realidad es que no hay derivación temprana a neurología, me animo a decir que los pediatras están capacitados, pero en la realidad no ocurren las derivaciones”, lamentó Trivisonno.
El diagnóstico tardío redunda en un gasto mucho mayor para la familia y el propio Estado. “Estamos hablando de que una patología mal tratada y severa implica la posibilidad de internación, por eso hay que generar una mayor conciencia entre los pediatras para que dimensionen la importancia de esto”, insistió.
La manera de advertir algún tipo de problema en el niño es simple, con preguntas a los padres, el pediatra puede derivar para quedarse más tranquilo. “Basta con averiguar si tiene las primeras palabras, si se ríe, si imita los sonidos, preguntas simples que pueden ayudar, además de pesarlo, tomarle la talla y la medida encefálica”, graficó.

Educación. Durante el viernes y el sábado pondrán énfasis en la integración escolar. Si bien no todos los chicos se pueden integrar, sí pueden desarrollar grandes capacidades al interactuar con sus pares. “El primer paso para lograr la integración es que el docente reconozca que no tiene capacitación para hacer esto”, reflexionó el psicólogo.
“Los docentes argentinos no están preparados para trabajar con niños que requieren integración y admitirlo es un buen síntoma”, agregó. Al término de la jornada, habrá una instancia de diálogo entre los padres, que tendrán un espacio donde compartir sus vivencias.

Normativa

En los aspectos legales se abordará el alcance de la Ley Nº 24.901 sobre Sistema de prestaciones básicas para personas con necesidades especiales, que tiene media sanción. De la misma, padres y terapeutas están preocupados por modificar el artículo 6º.
Para ello, disertará la abogada impulsora del proyecto, que contará en qué instancia se encuentra la ley de autismo y discapacidad y cómo impactaría la modificación de la norma.

APADEA Paraná

2011-09-13T16:14:00.000-07:00

Reunión de APADEA Paraná con el Gobernador Urribarri

Testimonios de Padres

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

2011-09-06T08:23:00.000-07:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Ilustración de Fátima Collado

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

Ilustración de Fátima Collado

Entrevista a Alexia Rattazzi

2011-08-31T16:55:00.000-07:00

El diagnóstico del autismo hoy sigue siendo clínico

La especialista del Instituto de Neurología Cognitiva y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y en la ONG Panacea expuso en las jornadas sobre Autismo, abordó la identificación temprana, pesquisa y evaluación diagnóstica; y tratamientos.

¿Cómo se puede detectar el autismo?

Los primeros que se dan cuenta son los padres, a veces también en los jardines de infantes, y los que tendrían que dedicarse a esto son los pediatras en el control del niño sano. Tendrían que hacer “vigilancia del desarrollo” a los 9 meses y a los 18 meses, deberían hacer una mención o descartar la posibilidad de un problema de desarrollo de este tipo.

-¿Qué elementos tienen que tomar en cuenta para esto?

Hay instrumentos, son cuestionarios simples, muchos completados por los padres. Preguntan sobre cosas que hace o no ese chico, cómo interactúa con los otros, cómo se comunica, si señala, si responde al nombre, si hace el juego simbólico de “hacer como si”, disfrazarse o hacer que es alguien más, el contacto visual y el mirar a los ojos cuando uno está hablando. Si estas cosas no están presentes, ese cuestionario se va a relevar y va a dar un cuestionario pesquisa positiva, es decir este chico podría tener la sospecha de uno de estos trastornos, hay que evaluarlos. Es lo que tiene que hacer el pediatra, detectar aquellos chicos que tienen sospecha de desarrollo.

-¿Y cómo evalúa el diagnóstico actualmente, cómo se está dando?

El diagnóstico hoy sigue siendo clínico, quiere decir que observamos la conducta de ese niño, cómo se mueve alrededor de las personas que lo cuidan. Miramos tres áreas: el área de comunicación, cómo se comunica, el área de la interacción social o socialización y el área de la conducta en relación a qué patrones de conducta o de interés tiene ese chico, ver si lo que juega es muy repetitivo o restringido, si tiene cuestiones con la motricidad, lo típico son movimientos repetitivos que es quizás lo más famoso. Todos los chicos en algún momento de su desarrollo aletean, el tema es que esto esté por fuera del tiempo de desarrollo y consuma una gran parte del día del chico. Se suma una cuarta, el perfil sensorial de ese chico, que es cómo procesa los estímulos sensoriales, los sentidos clásicos, a lo que escucha, a lo que ve, a lo que huele, el gusto que siente, al tacto. Muchos tienen un procesamiento de los estímulos sensoriales, se ve mucho a nivel táctil o auditivo, cuando escuchan algunos ruidos son hipersensibles, es típico ver un chico que se tapa los oídos ante la licuadora que está funcionando como si le molestara mucho, es “hipersensibilidad auditiva”. Procesan algunos estímulos sensoriales de manera diferente. Pueden ser hipersensibles o hiposensibles, por ejemplo si se golpean muy fuerte capaz que no sienten tanto dolor como otros chicos, existen perfiles mezclados también. Existen algunos instrumentos diagnósticos observacionales, entrevistas a padres, o sesiones de juego estructuradas que tratan de ver cómo ese chico interactúa, se comunica, qué conducta tiene y esto es lo que da el diagnóstico hoy. Ojala el día de mañana podamos medir alguna cosas, o algo fisiológico para hacer el diagnóstico.

-¿Y en materia de tratamiento, cuál se usa?

En tema de intervenciones, tratamientos en autismo, hay más de cien descriptos. En el país hay dos corrientes más grandes, las conductuales basadas en aprendizaje de habilidades, y otra de abordajes relacionales, tiene que ver más cómo se relaciona un niño con el adulto que está alrededor. Si es muy chico preferimos que el tratamiento sea más en base “casa”, en su lugar, donde funciona, y más relacionales porque lo que es desarrollo socioemocional temprano, los chicos no están todavía para aprender sino para armar los hitos madurativos del desarrollo emocional. Para eso los abordajes relacionales son los más indicados, pero cuando los chicos crecen hay cuestiones más conductuales o estructuradas que pueden llegar a servir. Se pueden complementar los abordajes, pero hay otro ámbito grande de intervenciones que hacen al tratamiento biomédico, que tienen que ver más con tratar todas esas condiciones médicas que muchas veces vienen con estos chicos también. Por ejemplo problemas gastro-intestinales, alérgicos o de metabolismo. Es amplio, no hay consenso en lo que mejor funcione, son muy heterogéneos los planos, entonces le va a funcionar a cada chico en particular una cosa distinta y hay que armar según el perfil de ese chico único. Se necesita mucha intensidad, porque el desarrollo necesita tiempo, y todo lo que podamos brindar a lo largo del tiempo a ese chico que está en desarrollo, es lo que cuenta.

(LILIANA ALFARO)

Fuente: www.eltribuno.com.ar

Desafiandoalautismo.org

2011-08-23T06:10:00.000-07:00

Esta es una buena noticia:

La Dra. Celica Ysrraelit y la Dra. Marina Gotelli han puesto en marcha la página www.desafiandoalautismo.org para "comprender y ayudar".

Hecha y supervisada por padres y profesionales, es completa, accesible y confiable.

Es y será de fundamental ayuda para los que se inician en este camino, y una guía actualizada para los que ya llevamos un tiempito en él.

Además posee un foro donde compartir experiencias, dudas y alegrías.

La página está abierta a la participación de quien se sienta interesado.

No queda más que visitarla.

Uso de la palabra autismo

2011-08-20T18:26:00.000-07:00

En septiembre se lanza una campaña para concientizar a la sociedad para un tratamiento digno del autismo,sin mitos ni usos peyorativos.

Mi nombre no es autismo!

"Cada vez se utiliza con más frecuencia el término «autismo» asociado a connotaciones negativas porque se parte de informaciones falsas como:

las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse; las personas con autismo viven en su mundo; las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación u oímos de boca de líderes de opinión: «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc.

Generalmente es por desconocimiento, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso "metafórico", y que el uso del término «autismo» de forma peyorativa causa un daño innecesario. "

Para mayor información: http://autismosinmitos.blogspot.com/

El cumpleaños

2011-08-15T16:51:00.000-07:00

Genaro el domingo 14 cumplió 3 años. Disfrutamos de un hermoso día lleno de visitas y regalitos.

Soplando la velita con los padrinos

GRACIAS A TODOS POR VENIR Y HACER DE ESE DÍA UNO ESPECIAL PARA GENARO!!!!

Con las manos en la masa

2011-08-08T11:26:00.000-07:00

Buscando alguna actividad para estos días fríos y lluviosos nos pusimos a amasar, o mejor dicho, se pusieron a amasar:

Sin dudas que el gusto por la cocina lo heredó del papá.
Ojalá que para la próxima se animen a hacer algunas tortitas fritas!!!

Congreso

2011-08-05T08:14:00.000-07:00

Hoy salió publicada en El Diario de Paraná la siguiente nota sobre el Congreso que organiza APADEA:

Salud infantil. Nuevas herramientas para la población entrerriana

Preparan el primer encuentro internacional sobre autismo

Bajo el lema “De la teoría a la práctica”, del 15 al 17 de septiembre se llevará a cabo en Paraná el 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo y Síndrome de Asperger.

Viernes 5 de Agosto de 2011 Hs.

Apadea avanza en uno de sus grandes objetivos.

El Ministerio de Salud de Entre Ríos, mediante un trabajo articulado con la Asociación Padres de Autistas (Apadea), llevará a cabo el 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo (TGD) y Síndrome de Asperger, en la ciudad de Paraná.

El objetivo es dar a conocer los distintos aspectos del autismo, qué lo constituye como problemática y así promover la creación de leyes que protejan y garanticen los derechos de los niños con trastornos generales de desarrollo. Se pretende profundizar sobre los ejes fundamentales para el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de estos trastornos, además de la difusión de la información necesaria a toda la comunidad para conocer más y desmitificar los TGD.

Estas patologías constituyen una problemática social muy importante, pero también un tema poco tratado en la comunidad. La vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana de estos trastornos es clave para habilitar un tratamiento precoz y mejorar los resultados.

Ante la posibilidad de mejorar la calidad de vida y salud de las personas, la cartera de Salud coordinó acciones con Apadea y otras organizaciones para llevar a cabo el 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo y Síndrome de Asperger, con el objetivo de difundir la problemática en la provincia y concientizar sobre la importancia de crear leyes que resguarden los derechos y la salud de los niños afectados por estos trastornos.

Alcances. En este contexto, la Subsecretaría de Cultura de Entre Ríos, la Municipalidad de Paraná, el Equipo de Especialistas en Modificación de Conducta y el Centro Cultural de Convenciones La Vieja Usina, se adhirieron a la propuesta del Ministerio de Salud y Apadea para concretar este Congreso los días 15, 16 y 17 de septiembre.

En la oportunidad se desarrollarán temas como: diagnóstico precoz, terapia, tratamiento farmacológico, terapias anexas y aspectos legales de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Las jornadas se desarrollarán en los salones del Centro Cultural y de Convenciones La Vieja Usina, donde se generará un espacio que dará la oportunidad de informar y actualizar información sobre el tema a profesionales, estudiantes, público en general y padres y familiares de niños autistas.

En esta oportunidad disertarán profesionales de ámbitos nacionales y del exterior como José Carnerero y María de los Ángeles Rebollar, que vendrán desde España y expondrán junto a integrantes del Grupo Atler, Asociación Favaloro, Hospital Garrahan, Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia y Escuela San Martín de Porres.

Para mayor información e inscripciones se deben comunicar a los teléfonos: (0343) 154061032/ (0343) 4599829 de lunes a viernes de 15.30 a 20; o vía e- mail a murador@abayautismo.net.

Para consultar precios y mayores detalles acerca del Congreso, se invita a visitar la página www.autismoytgd.com.

Síndrome de Asperger

El síndrome o trastorno de Asperger es un trastorno mental y del comportamiento que forma parte del espectro de trastornos autísticos, y se encuadra dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. El sujeto afectado muestra principalmente severas dificultades en la interacción social y en la comunicación y las actividades e intereses son muy restringidos y estereotipados. Se diferencia del trastorno autista porque no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje. No hay retardo, por ejemplo, en la edad de aparición de las primeras palabras y frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo gramaticales) que llamen la atención.

Aunque la edad de aparición y detección más frecuente se sitúa en la infancia temprana, muchas de las características del trastorno recién se hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida del sujeto.

TGD

Se definen como Trastorno General del Desarrollo a un grupo de perturbaciones caracterizadas por alteraciones cualitativas de las interacciones sociales recíprocas y modalidades de comunicación, así como por un repertorio de intereses y de actividades restringido, estereotipado y repetitivo. Estas anomalías cualitativas constituyen una característica pervasiva del funcionamiento del sujeto, en todas las situaciones. Se divide en cinco categorías: Síndrome autista (autismo de Kanner); Síndrome de Rett; Trastorno Desintegrativo de la Infancia; Síndrome de Asperger; Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.

Síndrome autista

El espectro de trastornos del autismo se caracterizan por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación, la reciprocidad emocional y las conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos). Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos aumenta; las actuales tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños.

AL MARGEN

Respaldo. La propuesta fue declarada de interés cultural por la Secretaría de Cultura del Gobierno de Entre Ríos y se genera en torno a la intención de difundir y dar a conocer aspectos que hacen a la problemática de Autismo y Trastornos Generales del Desarrollo.

Consejos para seleccionar juguetes para niños con autismo

2011-07-31T08:10:00.000-07:00

* Adquiera juguetes que sean adecuados para la edad de desarrollo del niño, no necesariamente la edad cronológica indicada en la caja por los fabricantes.

* Preste atención a los "peligros de asfixia" en las cajas, incluso después de los 3 años. Trate de comprar juguetes que sean de una sola pieza en lugar de muchas piezas pequeñas para evitar el riesgo de asfixia, ya que algunos niños con autismo presentan pica (consumo de sustancias no nutritivas).

* Evite los objetos o juguetes que se puedan romper si se dejan caer. Esto es especialmente útil si el niño tiene berrinches con frecuencia.
* A algunos niños con autismo les gusta desgarrar o romper papeles. Para poder usar libros con ellos, puede comprar libros con tapas de cartón rígido o libros de plástico.
* Una cantidad excesiva de juguetes puede ser abrumadora para un niño con autismo. Para ellos es útil concentrarse en una cosa a la vez. Puede ser preferible comprar unos pocos juguetes grandes en lugar de muchos juguetes pequeños.
* Como una alternativa a los juguetes, puede darle cosas como boletos o membresías de museos, zoológicos, fundaciones de vida silvestre, que son cosas en las que el niño puede tener un interés especial. Asegúrese de que el niño pueda disfrutar de la visita al lugar, y que no sienta que es algo demasiado estimulante.

* No se desespere si los juguetes que eligió parecen no interesarle de inmediato al niño. Trate otra vez más adelante, o trate de ver por qué al niño no le gusta el juguete y analice si se puede adaptar. Por ejemplo, si al niño no le gusta el juguete porque es demasiado ruidoso, revise si se puede desactivar el sonido.
* Trate de comprar juguetes, computadoras, juegos que sean multisensoriales, para alentar mejor el aprendizaje. Sin embargo, tenga cuidado de no buscar juguetes o juegos que sean demasiado difíciles o frustrantes.
* Compre juguetes que estén relacionados con los gustos del niño (intereses especiales).
* Los juguetes "convencionales" pueden ser provechosos, ya que son algo conocido para los otros niños y pueden facilitar la socialización.
* Los "juguetes terapéuticos" especialmente diseñados pueden ser útiles, ya que se pueden enfocar en una habilidad específica.

* Trate de equilibrar los juguetes instructivos/terapéuticos con los favoritos.

No todos los niños tienen los mismos gustos, así que verifíquelo con el niño y la familia cuando no esté seguro.

Los "gustos" comunes pueden incluir:

* Objetos técnicos (calculadoras, reproductores de CD, video grabadoras y computadoras)

* Juguetes que funcionan con sólo presionar un botón

* Juguetes para el agua (los objetos simples como tazas y cucharas plásticas pueden ser divertidos para verter y mezclar)

* Burbujas

* Juguetes que promueven experiencias sensoriales, como la crema de afeitar y espuma que se pueden usar en el baño o el lavamanos

* Linternas

* Juguetes de causa y efecto, como una rampa con autos de juguete o canicas (si el niño no corre riesgos de asfixiarse con el juguete)

* Las hamacas, globos para saltar, calesitas pueden ayudar a proporcionar un estímulo vestibular y ayudar al niño con sus destrezas motrices gruesas.

* Juguetes visualmente estimulantes como los que tienen una pantalla o una luz

* Juguetes con los que pueda jugar solo y que no requieran interacción social

* Juguetes con vibración y masajeadores

* Bloques Lego para niños más grandes y Duplo para niños más chicos (a muchos niños autistas les gusta construir y crear diferentes estructuras)

* Un video o DVD de una película o programa de televisión que le guste

* Ropa que le guste

* Juguetes para montar o bicicletas (también se recomiendan las bicicletas de dos asientos). Las bicicletas pueden ayudar a aprender las reglas de la calle, así como también proporcionar el beneficio del ejercicio.

* Las calesitas ("sit and spins") pueden ayudar a los niños con sus destrezas motrices gruesas y canalizar la actividad auto-estimulante de manera más funcional

* Los rompecabezas ayudan con la compresión articular adicional juntando las piezas, y son de ayuda para el interés en el tacto.

* Juegos de mesa y CD. Los juegos simples de mesa, como Candyland, pueden ayudar a promover la socialización.
* Incluya juguetes táctiles como pelotas Koosh, juguetes elásticos y pelotas de gel. Si su hijo tiende a llevarse los objetos a la boca, no se recomiendan este tipo de juguetes.

* Bloques musicales
* Software de computadora como “Thinkin’ Things” de Edmark o “Living Books” de Broderbund

* Videos o libros animados para cantar

Entre las cosas comunes que pueden no gustarle:

* Algunos niños son muy sensibles a la textura de las prendas, y puede no gustarles que le regalen ropa

* Algunos niños con autismo son hipersensibles a los sonidos, y pueden disgustarles los juguetes con ruidos inesperados o sonidos a determinadas frecuencias de sonido. Pueden ser más receptivos a la música clásica.

* No compre juegos que requieran muchos jugadores, ya que las demandas sociales pueden ser demasiado elevadas. Busque juguetes con los que se pueda jugar cuando el niño quiera estar solo o con otras personas, permitiendo la integración social.

Fuente: www.childrens-specialized.org

Jugar con juguetes

2011-07-28T13:33:00.000-07:00

Luego de aprender mediante la imitación a armar las estructuras de bloques (puente, torres y corral) , pasamos a incorporar pequeños animales de juguete, autitos y un tren:

Capítulo 12: Habilidades apropiadas de juego (2da. Parte)

Jugar con juguetes

Una de las primeras tareas de la enseñanza de apropiadas habilidades de juego es la de enseñar al niño a usar juguetes sencillos como muñecas y camiones. De nuevo, como hiciste para jugar con los cubos, compra dos de cada juguete. Si quieres enseñarle al niño a jugar con muñecas, los primeros pasos serán muy sencillos. Coge tu muñeca y ayúdale para que haga lo mismo con la suya. Reduce y refuerza hasta que coja su muñeca como respuesta a tu indicación («Haz esto» o «Vamos ajugar a las muñecas»). En pasos sucesivos podrás también coger la muñeca en brazos, y ayudar al niño a hacer lo mismo con la suya. Otros pasos incluyen acunarla, acariciarle la espalda, tumbaría, taparla con una manta y darle de comer. Acuérdate de apoyar cuando sea necesario y de reforzar. Después enséñale a lavarla y a vestirla, a colocarla sobre el orinal, etc. Recuerda que cada una de estas conductas es bastante compleja. Lo ideal es que puedas enseñarle a realizar estas conductas por medio de la imitación, porque cuanto más te pueda imitar, más aprenderá de ti.

Se espera que ahora puedas tener ideas para enseñarle a jugar de un modo parecido con un camión o con cualquier otro juguete. Un camión hace muchas cosas: se para y anda, puede atravesar una ciudad (hecha de cubos), se le puede echar gasolina, se lo puede cargar y descargar. Quizá quieras verbalizar tus acciones enseñándole (si puedes) a describir sus propias conductas cuando juega. Cuantos más programas puedas llevar a cabo a la vez, tanto mejor para todos. Acuérdate de empezar con una tarea sencilla, como simplemente mover el camión hacia adelante y hacia atrás. La ventaja de tener series dobles de juguetes o de objetos es que el niño no tiene que «recordar» lo que le has mandado; un juguete está a su alcance inmediato para que lo use imitándote. Conforme vaya dominando estas imitaciones, es posible que quieras aplazar, en pasos graduales, la ejecución de su tarea, para que el intervalo entre tu conducta y la suya se alargue progresivamente. Esto se hace con el fin de que finalmente sólo se requiera una serie de objetos para los juegos. Tú llevas a cabo la tarea primero, después le pasas el juguete al niño, y le pides que haga lo mismo. Este tipo de aplazamiento entre tu conducta y la suya requiere que recuerde lo que hiciste. La memoria, el almacenamiento de tal información, probablemente se aprenda, y existen todos los indicios de que el niño también puede aprender a almacenarla.

Fuente: The Me Book - Ivar Lovaas

Corte de pelo

2011-07-26T20:46:00.000-07:00

Cortarle el pelo a Genaro era una lucha. Llantos, forcejeos, etc. Yo lo sostenía como podía y Alejandro le pasaba la maquinita. Era en verdad difícil. Siempre dábamos varias vueltas, pero en algún momento había que cortarle el pelo.

En ocasiones anteriores yo le mostraba la maquinita apagada y se la daba para que la reconociera. Hasta ahí no había problemas, pero encendida y en su cabecita sí.

Hoy llegó el día. Primero le mostré cómo le cortaba el pelo a Alejandro. Le dí la máquina para que la encendiera y apagara. Hasta la pasó él por la cabeza del papá. Todo con mucha paciencia por parte nuestra. Ni se imaginaba que después le tocaba a él.

La sorpresa fue que hasta me animo a decir que disfrutó del corte. No lo podíamos creer. Yo casi no tube que intervenir, hasta le pude sacar fotos!!!!. En un momento se rió, creo que sintió cosquillas.

Otro logro del campeón...

Pictogramas: una alternativa para comprender el mundo

2011-07-22T17:06:00.000-07:00

El uso de sistemas pictográficos no es algo nuevo en la intervención con personas con autismo. Las características especiales de los dibujos, fotografías, etc., hacen que sean fácilmente comprendidos y puedan ser utilizados, en unos casos como sistema alternativo a la comunicación y en otros, como sistema alternativo a la comprensión, en un sentido general.

Podemos imaginar, sin mucho esfuerzo, el malestar de cualquier persona que se encuentre en un aeropuerto desconocido donde no se expongan los "dibujitos" señalizando maletas, subida, bajada, cafetería, taxis, etc. O la intranquilidad del ministro que no tiene ni agenda ni secretaria, pero al que se le introduce o se le lleva a las citas sin saber con quién se va a encontrar, ni el tema del que se va a tratar. No sería de extrañar la aparición de conductas desconcertantes e incluso agresivas en estos sujetos.

Los dibujos en los carteles anunciadores de los aeropuertos, las secretarias y agendas, suponen para una persona "normal", lo que los sistemas de señalización de los entornos y los carteles de actividades diarias para la persona con autismo. Claves visuales claras que le sitúen en su espacio y en el tiempo, que le anticipen lo que va a ocurrir, que respondan a ¿qué voy a hacer?, provocan, entre otros beneficios, un estado de bienestar en los sujetos con autismo. Con este conjunto de ideas se planteó cómo se podría seguir ayudándolos a comprender el mundo que les rodea, e ideamos cuatro posibles usos funcionales de los pictogramas.

I - USOS DE LOS PICTOGRAMAS

1. AGENDAS PERSONALES

La vida de las personas con autismo no empieza, ni acaba en el centro escolar y las actividades marcadas para un grupo de niños, -una clase-, no siempre "explican" lo suficiente lo que le va a pasar a un sujeto en particular. Y por otra parte, los planes de padres y profesores pueden cambiar y "no pasa nada", o no debe pasar nada.

Para ayudar a las personas con autismo a saber "qué van a hacer", "qué les va a pasar", una solución es el empleo de AGENDAS PERSONALES realizadas con dibujos en viñetas. En una simple hoja de papel se representan con dibujos esquemáticos cada una de las actividades y acontecimientos que está previsto que ocurran en el día o en un periodo del mismo, detallando el máximo posible.

Todos los días del año, incluyendo vacaciones, festivos..., existen planes; se van a realizar actividades y por tanto, todos los días debe existir una agenda, que se puede cambiar, tachando lo que no vaya a hacerse por falta de tiempo... y sustituyendo una actividad antigua por una nueva dibujada entre viñeta y viñeta.

2.- PICTOGRAMAS PARA CAMBIAR RIGIDEZ Y RUTINAS

Cuando las personas con autismo se muestran reacias a cambiar sus rutinas o persisten en sus rigideces, la explicación verbal, en muchos casos, no sirve más que para exasperarlos más y hacer que aumenten los problemas de conducta. La misma explicación dibujada en viñetas tiene mucha más efectividad y posiblemente resultados sorprendentes.

3.- PICTOGRAMAS PARA GUIAR LA SOLUCIÓN DE TAREAS

Muchas de las conductas que intentamos enseñar y que los sujetos con autismo tienen que aprender, son conductas complejas: pensemos por ejemplo, en todas las microconductas que implica la tarea de coger la correspondencia. Los entrenamientos utilizando técnicas de encadenamiento, ayudas verbales, etc., parecen ser menos efectivos que el presentar al niño la conducta "rnicrodibujada" en sus pasos y numerada. Una vez dibujadas todas las viñetas se explican al niño, y en los primeros ensayos el adulto le acompaña para señalarle y ayudarle a identificar el dibujo con lo que está haciendo.

4.- PICTOGRAMAS PARA IDENTIFICAR Y COMPRENDER LOS ACONTECIMIENTOS IMPORTANTES DEL DIA

Una última aplicación de los dibujos es lo que hemos llamado lo "IMPORTANTE".

Según Riviere (1990), uno de nuestros objetivos centrales debe ser ayudar a las personas con autismo a acercarse al mundo de significados y de relaciones humanamente significativas que tienen otros niños. Una lectura o interpretación de este objetivo podría ser ayudarle a distinguir que en la vida hay cosas más importantes que otras, aprender a dar importancia a lo que los demás niños le dan.

Ante este objetivo nos podemos hacer dos preguntas: En las situaciones de todos los días, ¿cuáles son las relaciones humanamente significativas?, y en el caso de que pudiéramos contestar, ¿cómo podríamos acercar a las personas con autismo a que comprendiesen el mundo de las relaciones y le diesen la importancia que tienen?.

Un recurso simple, es considerar importante o humanamente significativo lo que para nosotros lo es; y que normalmente tiene que ver con las relaciones sociales: peleas entre niños, mal o buen comportamiento excepcional de alguno de ellos, visitas inesperadas, regalos, sorpresas, etc., y el instrumento que podemos utilizar es, como en los casos anteriores, los dibujos.

Cuando en el curso de la rutina diaria ocurre algún acontecimiento importante, en una hoja de papel y con un rotulador rojo, para diferenciarlo de las otras funciones, se anota "importante", llamando la atención de la palabra con asteriscos, estrellas, etc., y se dibujan en viñetas los pasos del acontecimiento que ha ocurrido.

II - ¿CÓMO SE REALIZAN Y UTILIZAN LOS PICTOGRAMAS?

Para que tengan más efectividad es recomendable:

1.- Que los dibujos sean sencillos, esquemáticos, pero que se ajusten a la realidad.

2.- Que se escriba debajo-encima del dibujo lo que se representa en el dibujo.

3.- Que además del dibujo central se empleen determinadas señales específicas para ampliar la información gráfica. (Ver, subir, bajar, etc.)

4.- Que se realicen en presencia del interesado, al mismo tiempo que se va diciendo lo que se dibuja.

5.- Que el niño "lea" lo que se ha representado, para comprobar la comprensión y ayudar cuando no lo entienda.

6.- Cuando se utiliza para lo "IMPORTANTE", o explicación de ruptura de rutinas, se debe realizar en el mismo momento en que está ocurriendo el suceso.

7.- En el caso de las agendas personales es conveniente que cuando se cambie de actividad el niño consulte su agenda, si no lo recuerda de memoria, para ver cuál es la actividad siguiente. Se debe repasar la agenda al final del día.

8.- Como en el punto anterior, es conveniente repasar qué ha pasado "IMPORTANTE" en la mañana, la tarde o todo el día y dejar consultar al niño el pictograma.

III - VENTAJAS DE LOS PICTOGRAMAS

1.- Son muy individuales.

2.- Se hacen en el momento, con un material muy sencillo.

3.- Los puede realizar cualquier persona: padres, hermanos, etc.

4.- Es más funcional y natural que cualquier otro sistema. Cuando es necesario los lleva el niño en el bolsillo y puede consultarlos cuando quiera.

5.- En el caso de las agendas, el niño puede planificar lo que quiere hacer, dibujando las actividades que quiere realizar o pidiendo que se le dibujen.

6.- Cuando se utilizan para eliminar rigideces de conducta, suponen una alternativa fácil de intervención.

IV- CONSECUENCIAS DEL USO DE VIÑETAS

Empleando dibujos con las cuatro funciones anteriores se puede responder a unas peticiones que el niño con autismo por sus características psicológicas demanda: "Decirle" qué va a ser de su vida, enseñarle y señalarle lo que es importante, explicarle los cambios de opinión de los demás y la ruptura de rutinas, hacerles presente toda la información necesaria para realizar conductas complejas, evitando los problemas de falta de comprensión del mensaje verbal o el olvido.

En nuestro caso se ha trabajado con una pequeña muestra de niños con autismo con inteligencia media a normal, y una aceptable competencia lingüística, en los que se han observado una serie de cambios positivos:

1.- Un mayor estado de bienestar emocional, equilibrio personal y seguridad.

2.- Disminución de problemas de conducta, sin intervenir sobre ellos.

3.- Interés por las actividades a realizar y menor resistencia a aceptar tareas nuevas.

4.- Mayor espontaneidad. Aparición de peticiones espontáneas, pintando o pidiendo que se le pinte lo que quieren hacer.

1.- Aumento de la capacidad para ordenar en la memoria acontecimientos, respetando el orden temporal. Mejora de la habilidad para contar lo que se ha hecho.

2.- Reconocimiento espontáneo de situaciones relevantes: verbalizaciones del tipo "ésto es importante, dibújalo".

1.- Aparición de nexos de unión temporales, dando mayor sentido a las frases: después, de repente, luego, cuando se acabe...

2.- Mayor calidad morfosintáctica en las expresiones espontáneas: ordenación más adecuada.
3.- Aparición de verbalizaciones referidas a acontecimientos ocurridos cuando eran pequeños.

V - ¿POR QUÉ FUNCIONAN LOS PICTOGRAMAS?

Podemos aventurar que las viñetas, los dibujos secuenciados de los acontecimientos actúan como un molde para convertir material inespecífico y que se desecha por no asimilable, en material codificable y asimilable.

¿Qué se almacena, retiene y codifica: la imagen o el contenido verbal?. Posiblemente se almacene sólo el contenido verbal, es decir, que el código de retención sea el semántico, como ocurre la mayoría de las veces en el procesamiento normal y que el dibujo o los cambios producidos han sido observados por diferentes terapeutas y por los familiares en situaciones extraescolares. Es necesario señalar que el trabajo que se presenta es simplemente la descripción de una experiencia. La viñeta actúa como un convertidor, un traductor, sin el cual el sujeto con autismo funciona con mucha dificultad.

En esta línea, podemos plantearnos algunas cuestiones:

1.- ¿Los estímulos visuales son más primitivos, más simples y por tanto más fácilmente procesables que los auditivos, aún siendo éstos muy básicos?

2.- ¿Es más codificable la imagen que la palabra para los autistas, debido a que parecen preservar intactas ciertas áreas de habilidades, como las viso-espaciales?

3.- Como sugiere Riviere (1.994), los dibujos no presentan estas ventajas sólo por ser estímulos visuales, sino por estáticos frente a móviles. ¿Si pudiéramos "congelar" los mensajes, serían igualmente codificables?.

(Publicado en el Congreso de la Asociación Española de Profesionales del Autismo AETAPI en el año 1995)

M Rosa Ventoso

Leo Kanner: APNA

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

RIVIERE, A. (1990) "El desarrollo y la educación del niño autista". En Marchesi, A,, Coll, C., Palacios, J. Desarrollo psicológico y educación,III. Madrid: Alianza Editores.

RIVIERE, A. (1994) Comunicación personal.

Proyecto PEANA - Equipo CEPRI

Fuente: http://www.aetapi.org/congresos/murcia_95/desarrollo_01.pdf

Congreso en Paraná

2011-07-15T13:21:00.000-07:00

Las disertaciones y mesas de debate del Congreso girarán en torno a los siguientes ejes temáticos:

· Diagnóstico Precoz

· Terapia

· Tratamiento Farmacológico

· Terapias Anexas

· Aspectos Legales

· Síndrome de Asperger

Por otra parte, ya han confirmado su presencia en este evento:

· José Carnerero (España)

· María de los Ángeles Rebollar (España)

· Adolfo Ruiz (Venezuela)

· Mayerling Aparcedo (Venezuela)

· Claudio M. Trivisonno (Grupo Alter)

· María Contreras (Hospital Garrahan)

· Mauro Mascotena (Instituto Fleni)

· Claudio Waisburg (Fundación Favaloro)

· Alexia Ratazzi (Fundación Favaloro)

· Hugo Fiamberti (Senado Nacional)

· Francisco Astorino (Grupo Alter)

· María José Navoni.

· Cristina Rivadeneira (Fund. Caminando con Debora)

· Joffre Galibert (Apadea Central)

Por mayor información:

http://www.autismoytgd.com/

Email: murador@abayautismo.net

Cel: (0343) 154-061032

¡Cuánto por hacer!

2011-07-15T07:11:00.000-07:00

El domingo 12 de junio de 2.011 salió publicado en el diario "Los Andes" de la ciudad de Mendoza un artículo del cual extraigo las partes donde se hace alusión al término "autismo" de una manera errónea:

"Narcisismo y autismo en el poder"

"El autismo y el narcisismo se expresan a través de la soberbia y la intolerancia y para ello tienen contratados cuadros, que se dicen militantes, que se encargan de insultar y perseguir a los que se animan a decir que están en desacuerdo. "

"...En los últimos días han salido a la luz una serie de hechos que terminan entrelazados aunque pareciera que no tienen relación. Es que, en todos los casos, el hilo conductor que los une es la discrecionalidad en la administración del Estado, donde el gobierno mezcla autoritarismo, electoralismo y una alta dosis de narcisismo mezclado con autismo..."

"...Los funcionarios parecen estar jugando a “Second Life”; crean su mundo ideal, donde todos son felices, donde se puede gastar y emitir sin generar inflación, porque las mediciones del mundo de fantasía así lo dicen y donde el que creó ese mundo está convencido que ejercerá el poder en forma vitalicia..."

"...El autismo y el narcisismo se expresan a través de la soberbia y la intolerancia y para ello tienen contratados cuadros, que se dicen militantes, que se encargan de insultar y perseguir a los que se animan a decir que están en desacuerdo. Nada más lejos de la verdadera democracia..."

Rodolfo Cavagnaro - Especial para Los Andes - cavagnaro@arlinkbbt.com.ar

Aquí se puede leer la nota completa:

http://www.losandes.com.ar/notas/2011/6/12/narcisismo-autismo-poder-573720.asp

Esta es la copia del mail que le envié, sin obtener hasta el momento respuesta alguna:

"Buenas noches
Soy mamá de un hermoso nene de 2 años y 10 meses al que hace cinco meses le diagnosticaron autismo.
Es un niño alegre, cariñoso, luchador, inquieto, curioso.
Desde que comenzó su tratamiento a tenido grandes avances.
Es una lucha diaria y para toda la vida.
Cuando los padres aceptamos esta realidad, levantamos la cabeza y comenzamos a luchar contra muchas cosas: malos diagnósticos, peores profesionales, obras sociales que no reconocen el tratamiento, discriminación, y, sobre todo, ignorancia.
En el medio de todo esto están nuestros niños, adolescentes y adultos con autismo. Son mejores personas que gran parte de la sociedad. Aprenden, luchan por integrarse y adaptarse a nuestra manera de ver las cosas.
Todos somos diferentes. Todos tenemos distintas capacidades. No hay dos personas con autismo iguales. No hay dos personas sin autismo iguales.
Mi hijo no es soberbio ni intolerante, AL CONTRARIO. No es racista, ni egoísta, ni envidioso, ni mentiroso.
Hay mucha desinformación respecto al tema. Y lo poco que se conoce es muchas veces erróneo.
Luego de leer todo esto, espero que pueda entender aunque sea en parte lo que sentí al leer su nota en un medio de comunicación tan importante.
Quisiera pedirle, aprovechando su participación en ese medio, que estudie la posibilidad de realizar una o la cantidad de notas que sean necesarias para informar respecto al tema, esclarecer los mitos, difundir las señales de alerta tan importantes para la detección precoz, la importancia de los tratamientos y que la obras sociales los cubran, y que también tengan acceso las personas de bajos recursos.
Lo invito a conocer el blog de mi hijo: www.genaroycia.blogspot.com y comience a ver al autismo de otra manera, la real.
Atte.
Mariela"

Además le envié copia del artículo que publiqué en la entrada anterior.

Quiero pensar que tal vez ese no sea su mail. ¡Cuánto por hacer!.

Hasta pronto

Mariela

Una linda nota

2011-07-11T11:27:00.000-07:00

Hoy salió publicada en EL DIARIO de Paraná (el diario más importante de la provincia de Entre Ríos), una nota en la que participó Alejandro. Realmente la periodista supo poner por escrito nuestras experiencias y sentimientos. Es una ayuda enorme para la tan necesaria difusión:

El esfuerzo diario de la adaptación al medio y a la sociedad

Padres de niños con autismo: del desconsuelo a los desafíos

Conviven con la discapacidad de un hijo y la expectativa del aprendizaje permanente, que los impulsa a seguir, todos los días. Éstas son historias de vidas.

Lunes 11 de Julio de 2011 Hs.

Valentín, de 6 años, y su hermana Sol, de 12, juegan a diario en la computadora.

Donato (de buzo negro) y su hermano mellizo, Bruno, junto a Gino.

La contención del grupo es clave para los padres y Apadea es “el lugar en el mundo”

“La primera sensación que tuve fue de una profunda angustia”. “Lloré un día entero y no paraba de preguntarme por qué a mí”. “Me dolió mucho enterarme, y me duele todos los días afrontar la situación”. “Sospechábamos de que algo extraño sucedía, pero nos negábamos a aceptarlo”.
Ser padre no es una tarea sencilla, y si el niño concebido, sobre el que se proyectan miles de sueños y expectativas, nace con algún tipo de discapacidad, la situación se vuelve complicada y dolorosa. Sobre todo, porque la familia deberá tomar impulso para sortear los obstáculos que le presta una estructura social e institucional que no termina de hacer visible estas realidades.
Pero, también, tendrán que afrontar un proceso interno, personal, donde lo que antes eran pequeñas cosas, se convertirán en los grandes momentos de felicidad, por los logros de ese hijo que, a todos, les termina permitiendo encontrar su lugar en el mundo, su misión en la vida.
EL DIARIO mantuvo una entrevista con padres de niños con autismo; todos integrantes de la Asociación de Padres de Autistas de Paraná (Apadea), una institución que refleja con claridad el valor del grupo como espacio de contención.
Todos estos padres imaginaron una vida que sus hijos no tendrán dentro de algunos parámetros sociales y culturales. Debieron comprender la importancia de transformar el “por qué a mí”, en un “para qué”, y a partir de allí iniciaron un aprendizaje que hoy les permite valorar y celebrar lo cotidiano, donde los avances de sus pequeños son también logros propios.

Aunque no existe una “cura”, el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos considerados inapropiados. Las personas con autismo tienen una esperanza de vida normal.

VIDA COTIDIANA. Después del llanto desconsolado, de la angustia, la incertidumbre, y los reproches, la vida de estas familias se rearma, se redefine y toma otro sentido, siempre en torno a la calidad de vida del nuevo integrante.
Hay tantos tipos de autismo como niños autistas, y esto les otorga características aún más especiales. En consecuencia, hay algunas características que comparten y otras que los hacen únicos.
Gerónimo tiene 6 años. Es hermano de Priscila, de 8 años, y sus papás son Natalia y Gabriel. Es un nene que habla, va a una escuela común, está integrado y hace una vida relativamente normal.
Recién a los 4 años le diagnosticaron el trastorno. Hasta allí, sus papás no lograban ayudarlo, porque no podían entenderlo.
“Era el terrible, el rarito”, lo define Natalia, la mamá.
“La primera sensación que tuve fue de mucha angustia, y así me fui a trabajar; no podía respirar, y lloré desconsolada, pero al día siguiente sentí un enorme alivio, porque a partir de ahí pude comenzar a ayudarlo”, recuerda Natalia.
Lo que siguió fue la búsqueda de información y el acercamiento a Apadea. “Ahí me enteré de la necesidad de una terapia domiciliaria diaria; fuimos descubriendo el camino y todos ellos me lo hicieron mucho más fácil”, dice en referencia a los otros integrantes del grupo.
Genaro tiene 2 años y 10 meses. Sus papás, Alejandro y Mariela, son primerizos. “Dentro de todo es dócil, por ahora no habla”, lo definen; y se apuran a contar: “Nuestro caso fue muy particular, porque nos dábamos cuenta pero la pediatra no”.
Lamentablemente esto sucede con frecuencia, y son los padres lo que terminan haciendo el diagnóstico; porque advierten que el niño no hace lo mismo que el resto, o tiene conductas poco frecuentes.
“Por ahora es el único que tenemos, por el tiempo que nos demanda”, aclara; al tiempo que recuerda el día en el que su mujer llegó llorando, con un papel manuscrito donde había punteado la sintomatología descripta por Apadea en su página digital.

9 de cada 10 niños con autismo son varones. Esto se debe a que el cerebro de los varones es más sencillo, tiene menos rugosidades y cualquier
desperfecto los daña severamente.

IGUALES PERO DISTINTOS. Los entrevistados coinciden en que la primera sensación es la desesperación, pero que luego llega la calma. La primera ayuda llega, siempre, de la mano de Apadea; un “refugio” para estos papás, que, por lo demás, allanan el camino para quienes vienen detrás.
Donato es hermano de Gino, de 2 años. Tiene 5 años y es mellizo de Bruno, que no es autista.
“Sus hermanos son de gran ayuda, porque lo estimulan todo el tiempo, aunque también lo cargosean”, cuenta José, que junto a Alejandra afrontan con agallas esta situación impensada.
Donato tiene un autismo leve y sus hermanos no están al tanto de esto. “Tratamos de explicarles lo que pasa, pero queremos que la relación sea lo más normal posible”, cuenta.
El caso de Pablo fue distinto. Es hijo de Marina y Raúl, dos de los padres fundadores de Apadea. Tiene 10 años y presenta muy afectada su parte cognitiva, por lo que no habla. Es el último de cuatro hermanos que le llevan bastante diferencia de edad: Daiana tiene 27 –está casada y tiene dos pequeños que son una gran estimulación para él–; Maximiliano, 23; y Ayelén, de 22 años.
“Nuestros hijos hicieron el duelo como pudieron, nunca supimos cómo, han sufrido, pero cada uno en su lugar”, explica Raúl, visiblemente afligido. “Para nosotros, como familia, fue muy difícil, había mucho desconocimiento en ese momento, fue caer de un décimo piso a un subsuelo”, metaforizó.
Rápidamente, Marina, sonriente, rememora que fue ella la que insistía con un cuarto hijo. “Felizmente Pablo llegó en un buen momento, porque estábamos decididos, si hasta sabemos el día en el que lo concebimos, y fue ahí donde Raúl quiso que lo llamáramos Pablo”, cuenta con una sonrisa cómplice.
Para ellos el camino fue más tortuoso, como para Norma, mamá de Nicolás, de 11 años, también fundadora de Apadea.
Les tocó deambular por consultorios, con profesionales que desconocían el tema, y todo esto le hizo perder tiempo, “y es lo que ahora queremos evitar con el resto de los papás, porque cuanto antes se detecta el trastorno, muchas más cosas se pueden hacer para ayudarlo”, subraya Norma; que además de Nico, tiene cuatro hijos más, de 35, 33, 31 y 26 años.
“Cuando nos diagnosticaron preguntamos cuándo se curaba y nos dijeron que nunca; lloré sin parar, y empecé a peguntarme por qué me había pasado a mí, entonces mi hija mayor me abrazó y me dijo: ‘Debés preguntarte para qué’; ahí entendí que tenía una misión que afrontar y así lo hice”, cuenta Marina.
“Desde el momento en el que nosotros aceptemos que somos imperfectos como seres humanos, pero como tales valemos mucho, ya es un paso importante para aceptar la discapacidad, cualquiera sea”, profundiza Norma.

REACCIONES. “Me dolió mucho saber lo que le pasaba a mi hijo, y me duele todos los días, pero él me hace feliz con cada avance y eso me llena la vida”, resume Melinda con lágrimas en los ojos. Junto a Manolo son papás de Valentín, de 6 años, que tiene una hermana, Sol, de 12.
“Veo a los hijos de mis amigas que juegan con él y me angustia que no se pueda integrar; a diferencia de otros, busca a los nenes para jugar, aunque no sabe cómo, le cuesta, pero lo va logrando de a poco”, destaca, ya con una sonrisa.
“Es difícil asumirlo, es un bebé grande. Valentín llena mis días, mi vida, y si vuelvo a vivir lo elijo así”, enfatiza Melinda. “Valen” asiste a una escuela común donde tiene una maestra integradora, balbucea y se disputa la computadora con su hermana.

Precisiones

El autismo es un desorden del desarrollo del cerebro que comienza en los niños antes de los tres años de edad y que deteriora su comunicación e interacción social, causando un comportamiento restringido y repetitivo. Puede clasificarse de diversas formas: como un desorden en el desarrollo neurológico o un desorden en el aparato psíquico. Las características, por lo general, aparecen durante los primeros tres años y continúan a lo largo de toda la vida.

Características

Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
Parece sordo, no se inmuta con los sonidos
Obsesión por los objetos.
No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
No juega ni socializa con los demás niños.
No responde a su nombre.
Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
No obedece ni sigue instrucciones.
Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
Evita el contacto físico.
Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
Gira o se mece sobre sí mismo.
Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
Camina de puntitas (como ballet).
No soporta ciertos sonidos o luces.
Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
Agresividad y/o auto agresividad.
Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente.
Se ríe sin razón aparente.
Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

AL MARGEN
Las obras sociales dificultan la vida estos padres y sus hijos, que reciben asistencia en base a recursos de amparo que deben renovar cada seis meses.

TEXTUALES

“Esperábamos a un niño médico; ahora, los logros pasan a ser otros, y la felicidad es inmensa”.

“Los mejores educadores de los niños con autismo somos los mismos padres”.

“Necesitamos que la sociedad cambie el paradigma y acepte a quienes son diferentes”.

Paola Ponroy

Este es un nuevo día

2011-07-10T05:50:00.000-07:00

Hasta pronto
Mariela

Mirame

2011-07-08T19:14:00.000-07:00

Para enseñarle a Genaro a mirar a los ojos hacemos este juego, le hago cosquillas sólo cuando él me mira . A mi me encanta:

Otra cosa que hacemos es poner las piezas de rompecabezas, encastres o lo que sea, a la altura de los ojos. Se los damos si él nos mira.

Estos ejercicios son sencillos pero funcionan. Y lo disfrutamos ya que una mirada suya es... como explicarlo con palabras!.

Hasta pronto
Mariela

Un paso a la vez

2011-07-05T18:12:00.000-07:00

Hoy comenzamos con Genaro los ejercicios para aprender a jugar.

Yo confío mucho en la capacidad de mi hijo para hacer las cosas, pero no tengo fe en mí.

El me enseña muchas cosas. A tener confianza, a llevar la teoría a la práctica, a creer en las técnicas.

Comenzamos trabajando con imitación: tocar un bloque, golpear con el bloque la mesa, armar una "torre" con dos bloques y con tres bloques. Dos "torres" de dos bloques. Por último colocó sobre las dos torres un bloque más largo formando un "puente". Lo compliqué un poco utilizando bloques de dos colores (naranja y azul).

Algunas veces ayudé, pero desde el primer momento comprendió que el tenía que trabajar con sus bloques y no con los míos.

Fue muy lindo ver su concentración y el interés por hacer la tarea.

Conclusión: comenzar por lo más sencillo para luego de a poco hacerlo más complicado.

Hasta pronto

Mariela

Esperando

2011-07-04T18:09:00.000-07:00

Esperando que me vuelvan las ganas de escribir, sigo leyendo, visitando blogs amigos y disfrutando de videos lindos como éste, para compartir:

Hasta pronto

Mariela

El autismo es otro lenguaje que hay que aprender a descifrar

2011-07-03T09:34:00.000-07:00

MIGUEL GARCIA COTO, PSIQUIATRA

"El autismo es otro lenguaje que hay que aprender a descifrar"

El especialista argentino dice que es posible una comunicación de buena calidad con el autista y destaca los avances tecnológicos como herramientas que ayudan al desarrollo de las personas.

Por Jorge Zárate
jzarate@lanacion.com.py
www.lanacion.com.py

LLAMADAS:

“No considero el autismo en los chicos como un aislamiento, lo considero como otro lenguaje, otro lenguaje que no coincide con el común. La imagen del chico retraído, es todo caso la mínima, a lo mejor es una imagen que tiene más que ver con la depresión que con el autismo”

“Uno intenta ver los otros lenguajes que tiene una persona con autismo, el corporal, gestual, la forma de pensar, porque los autistas en su mayoría no tienen un pensamiento verbal como la mayoría sino que piensan más con imágenes”.

Docente, investigador y diseñador de técnicas de tratamiento, asegura que la calidad de vida de los niños es muy superior a la que tenían 15 años atrás. Invitado por el grupo Esperanza para el Autismo (EPA) , que ganó el premio científico donado por Sanofi Aventis, dictó un taller de capacitación a profesionales locales y habló con La Nación de ese mundo tan especial que representan las personas con trastornos del espectro autista (TEA)

- ¿Cuáles son los avances que hubieron en su campo de estudio?
-Ha avanzado mucho en la medida en que cada vez hay más descubrimientos y estudios de cómo funciona el cerebro y en función de esos estudios, nos da la posibilidad a los clínicos de comprender mejor lo que pasa la persona con autismo y enseñar técnicas cada vez más ajustadas de lo que le pasa a cada uno. Esto no ha determinado que curemos el autismo porque todavía no lo hacemos, pero si que la evolución de los chicos sea cada vez mayor y la calidad de vida se haya incrementado sustancialmente en relación a la que tenía un chico hace 15 o 20 años atrás.

-¿Se tienen más herramientas para acercarse?
- Se tienen más herramientas y hay muchas técnicas y conocimientos sobre el cerebro que permiten que uno pueda ser muy práctico en el uso de las mismas.

SER COMO ÉL
-¿Cómo uno se acerca a la percepción del lenguaje del autista, cómo lo descifra y se comunica con él?
-Primero tratando de ser como él, de hacer como él. Tratando de ver y entender como hace para entender las cosas, cómo hace para hacer, de dónde saca la idea para desarrollar una conducta, cuáles son las metas que tiene, se trata de encontrar la individualidad y entender cómo funciona su cerebro. A partir de ahí uno intenta ver los otros lenguajes que tiene una persona con autismo, el corporal, gestual, la forma de pensar, porque los autistas en su mayoría no tienen un pensamiento verbal como la mayoría sino que piensan más con imágenes. En todo caso, las palabras, las piensan más como imágenes acústicas, como sonidos, respetando como suenan.

-¿El desarrollo de lo audiovisual tuvo algún impacto en los tratamientos?
-Si, creo que lo audiovisual, los juegos de computadora, y todo este tipo de cosas están funcionando de manera excelente para ayudar a los chicos a hacer una estimulación cognitiva mucho más intensa, ayudarlos a mejorar su atención, a mejorar la velocidad de respuesta, la resolución de problemas. Es excelente, la computadora es un recurso de estimulación cognitiva óptimo y con el IPad donde se elimina una interfase y se puede usar la pantalla táctil, ni que hablar,

-¿Lo virtual se suma?
-Si esos modelos donde hay que actuar frente a la pantalla (Consolas Wii) también son excelentes. Hay muchos recursos que hacen que un chico pueda hacer un entrenamiento en un campo más inocuo, sin la presión externa.

OTRO LENGUAJE
-Se tiene la idea de que el autismo es un aislamiento...
-No considero el autismo en los chicos como un aislamiento, lo considero como otro lenguaje, otro lenguaje que no coincide con el común. La imagen del chico retraído, es todo caso la mínima, a lo mejor es una imagen que tiene más que ver con la depresión que con el autismo.

-¿Cómo eligió su carrera? Porque parece difícil...
-Me gusta, me parece fascinante. Uno de mis hermanos tenía síndrome de Down, si querés puede ser ese el origen, siempre tuve contacto con chicos que tenían Down, pero no sé si será eso, en realidad uno muchas veces no sabe por qué elige las cosas que hace.

Ficha Personal

Miguel García Coto es médico psiquiatra de niños, docente, investigador, especialista en evaluación y tratamiento de niños con Trastorno de Espectro Autista (TEA) y diseñador de técnicas para la atención.

Dentro de las TEA están las personas que tienen diagnóstico de Autismo, Síndrome de Asperger, TGD-No especificado, Síndrome de Rett y Trastorno Desintegrativo de la Niñez.

Plaza integradora

2011-07-01T13:56:00.000-07:00

Plaza Integradora en Oro Verde

Se inauguró este sabado la placita integradora de Oro Verde con el nombre de Noelia Kler. El acto se realizó en el salon comunitario del polideportivo con la presencia del ingeniero José Luis Dumé, Claudia Allende, directora del instituto provincial de discapacidad, Bibiana Soler directora del Centro Integrador Comunitario de Oro Verde, Schneider Estela directora de la escuela Alfredo Alfonsini, Daniela Pizeta, secretaria de la escuela Tabaré y familia Kler. Tambien se hizo presente el grupo de padres de chicos con capacidades diferentes quienes llevaron adelante este proyecto.

El encuentro se desarrolló en un clima muy emotivo. Primero una representante del grupo de padres autoconvocados de chicos con capacidades diferentes de Oro Verde, relató desde los comienzos las vivencias que el grupo viene transitando para mejorar la calidad de vida de sus hijos, un claro ejemplo fue la gestión de esta placita integradora al municipio que llevaba aproximadamente un año. Luego la hermana de Noelia Kler, relató una breve biografia de la niña que se recuerda con mucha emoción y agradeció el gesto de que la nueva obra integradora lleve el nombre de Noelia.

La placita fué construida en el municipio y se instaló junto a los los antiguos juegos del polideportivo donde todos los chicos podran compartir el espacio jugando.

Jose Luis anticipó que se comenzaran las gestiones a la nación para la construcción de un hogar para chicos con capacidades diferentes en esta localidad.

El grupo de padres se reune todos los sabados a las 15 hs en el Centro Integrador Comunitario para seguir trabajando, mencionaron que es un espacio abierto y que cualquier persona puede acercarse con su inquietud o sugerencia.

Aprendiendo a jugar

2011-06-27T17:31:00.000-07:00

En estos días estamos intentando que Genaro aprenda a jugar con juguetes o con cualquier cosa que no sea la PC, los rompecabezas, los encastres.

Alejandro le armó una pista de madera para que haga circular los autos y una estación de trenes. Todos los días jugamos un poco para que vea como se hace.

Buscando información que me oriente al respecto encontré parte de un capítulo del libro de Lovaas que creo que se ajusta a lo que necesitamos para trabajar con Genaro, ya que él recién está haciendo imitación con objetos en la terapia.

Capítulo 12: Habilidades apropiadas de juego (1era. Parte)

Este capítulo presenta un programa para el aprovechamiento de las habilidades de imitación no verbal ya adquiridas por el niño, como base para usar juguetes, participar en actividades recreativas y realizar labores artísticas. También damos algunas pistas para la selección de aquellos juguetes que parecen facilitar el aprendizaje de las habilidades de juego en las personas con trastornos del desarrollo. En nuestros programas de tratamiento descubrimos rápidamente que con la imitación era posible enseñar al niño con trastornos del desarrollo toda una serie de conductas complejas que de otro modo serían casi imposibles de enseñar. Parece que esto es especialmente cierto a la hora de enseñarle a hablar. Si no le enseñaras primero a imitar sonidos, es poco probable que pudieras enseñarle a hablar, a usar palabras y frases, o a emplear un lenguaje significativo. Por la misma razón, el aprendizaje de las habilidades complejas y necesarias para usar juguetes, dibujar, y las habilidades personales, siempre va precedido de un entrenamiento intensivo en imitación de conductas más sencillas (descrito en el capítulo 8). Si el niño no es capaz de imitar correctamente las conductas sencillas, probablemente no lo sea tampoco de alcanzar muchas de las metas que apuntamos en este capítulo. Recuerda también que los primeros programas sobre la imitación suelen constituir una solución parcial para el tipo de entrenamiento que necesita para adquirir habilidades de juego, deportivas y artísticas. Aunque imite a un adulto de muchas maneras, siempre habrá conductas demasiado nuevas para él, y que tendrás que enseñarle por separado. Presentamos ejemplos de estas conductas a lo largo del capítulo. Llegado este punto, ya deberías comprender bastante bien los pasos elementales del moldeado, con lo cual los programas que subyacen a las habilidades de juego, deportivas y artísticas no son tan detallados como los anteriores. Más bien tomaremos especial nota de las dificultades que puedan surgir cuando enseñes estos programas en concreto.

Antes de empezar a enseñar la primera actividad, ten en cuenta que algunos niños desarrollan un interés especial por ciertas actividades. En otras palabras, la conducta acaba siendo autorreforzante, lo cual significa que el niño esta en plena forma para empezar a aprender; sin embargo, a algunos niños les trae sin cuidado la actividad del aprendizaje. No lo sabrás hasta que el niño haya sido expuesto a la tarea y haya adquirido algún conocimiento de ella. Si sigue sin mostrar interés, incluso después de haberla trabajado bastante tiempo, realmente no tiene mucho sentido seguir con ella en ese momento; quizá se puede retomar más adelante. Después de enseñar varias de las actividades que describimos en el capítulo, es probable que le acabe gustando una o más. Tu objetivo debe ser enseñar alguna actividad constructiva que parezca «apropiada», que adquiera sus propias características reforzantes y reemplace la conducta estereotipada, ritualista e inapropiada que se denomina autoestímulo. Con toda probabilidad, los juegos, el arte y los deportes son inherentemente autoestimulantes. Es decir, armar un rompecabezas, meter canastas y bailar realmente no solucionan ninguno de los problemas del mundo, pero son agradables (para algunas personas). La tarea en si genera una especie de gratificación sensorial que sirve para mantener el interés del niño. El truco es enseñarle formas apropiadas de conductas autoestimulantes, que reemplazarán formas inapropiadas y socialmente inaceptables de esas conductas.
Jugar con cubos

Una actividad muy útil para cualquier niño, y que constituye una de las tareas más fáciles de aprender, es la construcción con cubos. Dada la naturaleza de esta actividad, asegúrate de que dispones de series dobles de cubos. Cuando juegues con un tipo especial de cubo, el niño jugará con el mismo tipo. Querrás enseñarle a construir determinadas estructuras con los cubos; después le permites que construya su estructura usando la tuya como modelo. Con el tiempo, se espera que puedas decirle «Ve a jugar con los cubos», o que incluso lo haga por iniciativa propia, y construya las estructuras que le has enseñado con tus modelos. De este modo puedes enseñarle a jugar independientemente (actividad que comentaremos más adelante en este capítulo); es decir, puedes enseñarle a jugar constructivamente con los materiales de su entorno sin tu supervisión y dirección constantes. Para preparar el aprendizaje de esta actividad, tú y el niño debéis sentaros cara a cara en una mesa lo suficientemente ancha para tener una buena separación entre dos áreas de trabajo (de 50 cm cada una), pero lo suficientemente pequeña para proporcionar un acceso fácil al surtido de cubos, para que haya más posibilidades de elección. Si la mesa no acomoda dos áreas de trabajo separadas, sentaros en el suelo, que debe estar libre de objetos innecesarios. También sirve, con tal de que el niño tenga una visión clara de su área de trabajo y de la tuya.

Paso 1: Coge un cubo de la pila y ponlo delante de ti. Coloca otro parecido delante del niño. Al enseñar esta conducta, como al enseñar otras, debes empezar con la forma más sencilla. Esta puede ser simplemente tocar el cubo y enseñar al niño a tocar el suyo. Puedes empezar con la indicación «Haz esto», y tocar el cubo, apoyar al niño para que toque el suyo, reforzarlo y reducir gradualmente el apoyo. Al principio es posible que toque tu cubo, pero debes reforzar y apoyarlo para que toque el suyo. Con el tiempo podrás tocar tu cubo y él tocará el suyo. Entonces sigue con conductas más complejas, como levantar el cubo y soltarlo. Apoya y refuérzalo por imitar tu conducta como antes. Quizá el próximo paso deba ser levantar el cubo y golpear con él la mesa o el suelo un par de veces. Después apoya al niño para que haga lo mismo, y reduce el apoyo hasta que domine la tarea.

Paso 2: Ahora enséñale a manejar dos cubos. Puedes empezar por colocar dos cubos delante de ti, y otros dos parecidos delante de él. Toca primero uno y luego otro. Apóyalo para que haga lo mismo; reduce el apoyo y refuérzalo de tal manera que, una vez que hayas tocado el primer cubo y después el segundo, él haga lo mismo. Una extensión sencilla de este tipo de actividad se da cuando coges un cubo y lo pones encima de otro justo enfrente de ti, y después refuerzas y apoyas al niño para que haga lo mismo con sus cubos. Una vez que pueda imitarte, pasa a usar tres o cuatro, para que te imite en la construcción de una «torre».

Paso 3: Una vez que el niño haya empezado a mover los cubos y a disponerlos para hacer una torre, será relativamente sencillo ordenar tus cubos para construir estructuras más imaginativas, como un «puente». Esta tarea en concreto requiere que tú enseñes cómo se construye el puente. Con movimientos nítidos y diferenciados, coloca dos cubos juntos y pon otro encima, tocando los dos cubos que se encuentran debajo. Apoya y refuérzalo por hacer lo mismo. Quizá sea útil que le digas «Haz esto» o «Haz lo mismo que yo», porque puede servir inicialmente como «señal de comienzo», que le avisa para que preste atención a lo que haces. Una vez que haya aprendido a imitar los movimientos por separado, «condensa» la imitación completando tu estructura antes de permitirle que empiece. Ahora le estás enseñando a imitar «productos finales», no sólo movimientos separados. Una vez que haya construido un puente de esta manera, podría hacer otro con una torre al lado. Después puede aprender a imitar tu construcción de una casa (ocho cubos o más, conformando un rectángulo), después una casa junto a un puente y con una torre al lado, etc. Si consigues varias estructuras de este tipo, puedes introducir objetos nuevos, como por ejemplo una muñeca, que colocarás dentro de la «casa», o poniendo una vaca de juguete dentro del «corral».

Paso 4: Es posible que este paso tenga que esperar a que el niño complete la unidad V (Lenguaje intermedio). Una vez que haya adquirido las conductas para construir en imitación tuya, puedes retirar tu estructura y pedirle que la reproduzca. Gradualmente, cuando la haya construido (una torre, por ejemplo), enséñale a llamarla «torre». Mientras estás reduciendo el apoyo, enséñale a seguir la indicación «Construye una torre». El objetivo de este paso es controlar verbalmente su uso de los juguetes, para que con sólo darle una indicación él haga lo que tú quieres. Así no tendrás que llevar a cabo todo el trabajo. El tipo de combinaciones y creaciones que puedes hacer con cubos y otros objetos (animales de juguete, figuritas, arcilla) pueden ser bastante complejas e imaginativas. Has iniciado el aprendizaje de cómo jugar apropiadamente.
Fuente: The Me Book - Ivar Lovaas

Hasta pronto
Mariela

El puente

2011-06-26T21:29:00.000-07:00

Siempre que tenemos que tomar un colectivo cruzamos caminando una peligrosa avenida. Lo hacemos seguido ya que no tenemos auto.

Hace unos días, mientras esperábamos para cruzar con Genaro en brazos de Alejandro, pensé:

_ ¿Algún día cruzará Genaro esta avenida sin nuestra ayuda?.

Fue sólo un momento ya que no suelo hacerme ese tipo de preguntas.

El domingo pasado leo en el diario la noticia: "Junto con otras obras que se están realizando en el Acceso Norte, se construirá un puente peatonal sobre la avenida", justamente por donde nosotros cruzamos.

Casualidad....no sé. Pero me dió que pensar.

Quizás uno a veces piensa que las cosas son imposibles, o muy difíciles, o lejanas. Y son sólo pensamientos.

Tal vez debemos confiar más en las personas que nos rodean y ayudan, y no cargar sobre nuestras espaldas tanta responsabilidad, tanta expectativa, tanta incertidumbre.

Sobre todo confiar en nuestros hijos.

Quizás sea tiempo de relajarnos un poco, de ver hacia atrás y disfrutar los pequeños grandes logros.

También comparé el cruce de la avenida con el transcurrir de nuestros días, y a los peligrosos vehículos con las dificultades que encontramos (malos profesionales, diagnósticos equivocados o que no llegan, obras sociales que no cubren tratamientos, incomprensión, etc.).

Pero también está EL PUENTE : nuestros hijos, nosotros, la familia, los profesionales con vocación, las asociaciones de padres, etc. que hacen que cruzar sea posible, no por debajo, sino por encima, muy por encima de la avenida.

Hasta pronto

Mariela

Estimulación de la comunicación

2011-06-24T16:50:00.000-07:00

Estimulación Temprana de la comunicación en niños con autismo de 2 a 3 años

Antes de que el niño aprenda a comunicarse, debe aprender a prestar atención a los objetos y a las personas, a sentarse y atender por breves períodos de tiempo, a jugar de un modo adecuado con los juguetes, a imitar y a utilizar gestos y sonido.

Las actividades enunciadas a continuación ayudarán a estimular las habilidades pre lingüísticas.

Considerando que la comunicación es el acto de transmitir un mensaje a otra persona, los niños con autismo se caracterizan por un déficit en la habilidad para comunicarse, y se diferencian de otros problemas en la adquisición del lenguaje, en que generalmente no presentan ningún tipo de iniciativa, no se comunican espontáneamente tanto verbal como no verbalmente.

En la convergencia de métodos conductuales y psicolingüistas se están logrando modelos de comunicación efectiva, la expresión de intenciones comunicativas, el empleo espontáneo y funcional del lenguaje; teniendo presente que la comunicación es un proceso que se va construyendo en base a formatos básicos de interrelación personal, percepción de contingencias, anticipación, predicción de conductas instrumentales, hasta llegar a una competencia comunicativa, manifiesta en esquemas de comunicación intencional.

De acuerdo a lo manifestado el lenguaje es un producto de la comunicación.

En el niño con autismo se presentan dos niveles de comunicación:

1.- El proceso de comunicación está intacto y el producto está alterado.

2.- La alteración en el proceso previo a la comunicación de niveles pre-lingüísticos y por lo tanto el producto.

El presente trabajo está enfocado a la estimulación y desarrollo de las habilidades pre-lingüísticas, trabajo que se ha realizado en conjunto con la familia de niños entre 2 a 3 años en el Centro de Tratamiento de trastornos de la comunicación Leo Kanner Santiago de Chile, durante 8 años.

Las actividades enunciadas a continuación ayudarán a estimular las habilidades pre-lingüísticas.

Materiales

Utilización de balones, cordel, pintura, títeres, burbujas, instrumentos musicales (tambor, metalófono, arquín, palo de agua) (objetos cercanos a su diario vivir)

1.- Atender y sentarse.

Estimular al niño a prestar atención a los sonidos, las voces y los objetos, es el primer paso en el aprendizaje de la comunicación.

2.- Imitación motora.

La imitación es un modo efectivo y natural de aprender, sin embargo hay algunos niños a los que hay que enseñar a imitar. Es más fácil imitar acciones con sonidos, dado que su mamá o terapeuta puede ayudarlo físicamente y a través de los instrumentos el niño pequeño puede ir imitando y su utilización es estimulante, ya que el estímulo para el niño es el sonido.

3.- Imitación de sonidos.

Su estimulación puede comenzar a iniciarse imitando sus propios sonidos, es decir repetir sonidos que el niño ya sabe.

4.- Permanencia de los objetos.

Es ir estimulando en el niño la idea de que un objeto existe aunque no pueda verlo en ese momento.

Estimulando esta función con objetos de apego, que son importantes para él. (Su biberón, alimentos que le agradan, etc.)

5.- Juego funcional.

Antes de que el niño comprenda el nombre de un objeto, debe tener oportunidad de explorar y aprender que los distintos objetos tienen propósitos diferentes, por ejemplo: se toca un instrumento no se tira o arroja, o se juega con la pelota.

Estimular al niño a jugar adecuadamente con cada objeto o juguete ayudándole físicamente su mamá o terapeuta. (Elegir una cantidad de 2 o 3 objetos)

6.- Esperar su turno.

Para aprender a comunicarse, un niño debe aprender muy temprano a esperar su turno en un diálogo aunque estos estén compuestos solo de gestos o sonidos, siguen secuencias en que se alterna el turno con otras personas.

Su estimulación se puede realizar a través del juego con instrumentos u objetos como pelotas, colocando bloques, formando torres, etcétera, en que la mamá o terapeuta va alternando turnos con el niño, ayudándolo físicamente si no puede hacerlo solo hasta que él va percibiendo la actividad.

7.-Comunicación intencional.

Antes de que un niño comience a usar palabras para comunicarse, no solo debe tener una razón para hablar sino también formas de expresar sus necesidades y deseos. Comienza a darse cuenta de que su conducta tiene un valor comunicativo y puede ser utilizada positivamente para lograr resultados. Generalmente el niño con autismo comunica sus necesidades y deseos inmediatos a través del llanto o instrumentalizando al adulto.

Para estimular la función se puede ayudar al niño tomando su manita para que nos muestre señalando (Declarativo) con el dedo lo que desea y a la vez verbalizarle el objeto que desea.

De esta forma se está estimulando el señalar a través del gesto y el pedir verbalmente y que puede lograrlo.

María del Carmen Aguilera Perez

www.espaciologopédico.com

Un campeón

2011-06-21T15:53:00.000-07:00

Transcribo lo que escribió hoy el terapeuta en el cuaderno de comunicaciones:

"Conducta excelente!!! Entró solito a la pieza, puso las dos sillitas enfrentads y se sentó, un campeón!

Luego trabajó muy bien en los programas. No hubo berrinches. Sólo un leve llanto al volver del 2do. recreo pero se le pasó enseguida.

Usé rompecabezas como actividad de transición al volver del recreo o bien entre un programa y otro. Al terminar lo hacía guardar y colaboraba sin problemas.

Agregué items:

- imitación con objetos: insertar fichitas en el ábaco, lo hace sin problemas.

- imitación mov. gruesos: palmear la cabeza con ayuda parcial. Luego algunos ensayos sin ayuda. "

Además imita sin problemas las vocales combinadas con las letras m, p, s, t, n. Hasta dice PO - CO - YO.

Lo único que identifica con el nombre son las vocales. Las encuentra en todas partes y las nombra.

Está armando sin problemas rompecabezas de 25 piezas, le encanta. No le voy a comprar más por un tiempo para que no se haga un juego obsesivo y para que alterne con otras actividades. Lo utilizamos como entretenimiento en las salas de espera (¡qué alivio!).

¡Hay que ver cómo entra al cuarto, ubica las sillitas, se sienta con las manitos sobre las rodillas esperando para trabajar!.

Como dice el terapeuta: Es un campeón!

Hasta pronto

Mariela

Gracias Papá!

2011-06-18T19:56:00.000-07:00

Gracias papá...

por emocionarte al recibir la noticia de que yo estaba en la panza de mamá,

por cuidarnos y acompañarnos durante los nueve meses,

por ser la primera persona que me recibió al salir de la panza,

por jugar conmigo,

por cambiarme los pañales, bañarme, mimarme,

por las trasnochadas (qué nochesitas! no papá?),

por las corridas a la clínica de madrugada,

por los trámites (miles) para beneficio mío,

por llevarme upa cuadras y cuadras,

por las luchas de todos los días,

por animarme a experimentar cosas nuevas,

por hacer que nada me falte,

por hacer comidas tan sabrosas,

por llevarme a pasear,

por entenderme y enseñarme,

por hablarme de Dios,

y por sobre todas las cosas:

POR SER EL MEJOR, POR SER MI PAPÁ!!!!

y que tengas un MUY FELIZ DÍA!!!!

TU RUSITO GENARO

La visita de la abuela Mabel

2011-06-18T18:53:00.000-07:00

Hoy, como todos los terceros sábados de mes, tuvimos la reunión de la Asociación de Padres. Vino a casa la mamá de Alejandro para cuidar de Genaro durante nuestra ausencia.

Gracias abuela!!